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Impressioni di una madre di cinque figli, tre dei quali disabili

© Famille de Miniac

Agathe de Miniac entourée de Jeanne et d'Isabelle.

Domitille Farret d'Astiès - pubblicato il 09/09/20

Nicolas e Agathe hanno consultato medici di ogni tipo – genetisti, neuropediatri… -, ma non hanno ottenuto conclusioni utili per mancanza di conoscenze scientifiche sul tema. Solo nel 2015 la malattia ha iniziato ad essere nota nel mondo medico, e ancora oggi se ne sa molto poco.

Nonostante il rischio che correvano, Agathe e Nicolas hanno sempre rifiutato la diagnosi prenatale che avrebbe potuto permettere loro di individuare la malattia durante la gravidanza. “I bambini li accogliamo, non li scegliamo”, dicono.

“Una volta scelto il figlio, può essere che usi il fatto che è stato scelto perché era il migliore. Non ha il diritto di deludere. Nicolas e io abbiamo detto ‘Prendiamo tutto, non vogliamo scegliere i nostri figli’. Il nostro rapporto è molto forte. Che fortuna abbiamo avuto nel non sapere! Non guardiamo i nostri figli in modo diverso, ma in modo normale”.

Agathe insegna Storia e Geografia. Ha sempre voluto continuare a lavorare per non diventare tassista o infermiera, come dice. I suoi figli hanno un gran bisogno di dormire e devono essere estremamente attenti nella dieta. Ricevono poi un trattamento e hanno molti appuntamenti medici. “Sono le loro giornate ad essere diverse, non le mie”, dice Agathe ridendo. Contano su dei “taxi” – veicoli pagati dallo Stato – per andare a scuola, a psicomotricità, dal fisioterapista, dal logopedista…


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“Si fa tutto il necessario per poter condurre una vita normale. È importante non pensarci tutto il giorno, perché non sentano di essere guardati con preoccupazione. Si deve confidare in ogni bambino nella sua capacità di crescere. La disabilità non lo impedisce. La dignità di questi bambini risiede nel fatto che crediamo in loro. Ho fiducia nella vita di ciascuno dei miei figli”.

© Irénée photos vidéos
Nicolas avec Louis et Malo.

La forza del matrimonio

Uno dei punti di forza di Agathe è la coppia che forma con Nicolas. “Non so perché alcune coppie si separano e altre no, perché la nostra coppia ha retto. Continuo ad essere molto umile al riguardo. Ho una grande fiducia nello Spirito Santo. Oggi siamo una coppia forte. Nicolas è molto tranquillo, molto gentile, non ha paura. Io sono più dinamica ed energica. È stato una protezione e mi ha aiutato a non esagerare con questi bambini. Credo che il sacramento del matrimonio non sia vano”, dice Agathe.

Ciò non esclude momenti difficili mescolati a sentimenti ed emozioni vari come rabbia, gelosia, incomprensione, tristezza, orgoglio…

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disabilitàfiglimadri

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