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Impressioni di una madre di cinque figli, tre dei quali disabili

© Famille de Miniac
Agathe de Miniac entourée de Jeanne et d'Isabelle.
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“La disabilità è come salire su un aereo per Venezia e atterrare ad Amsterdam”, dice Agathe de Miniac, 3 dei 5 figli della quale sono portatori di Tango 2, una malattia genetica molto rara

“La mia famiglia è fantastica! Atipica, con bambini estenuanti, ma se si incrociano per strada non lo si pensa”. Agathe de Miniac ha 46 anni, è sposata con Nicolas ed è madre di cinque figli. Tre di loro sono portatori di Tango 2, una malattia genetica estremamente rara.

Il Tango 2 è una specie di “decelerazione generale”, spiega Agathe. Chi ne è affetto ha una notevole debolezza neuromuscolare e un ritardo intellettivo, e soffre di convulsioni in cui resta mezzo addormentato, sbava e oscilla. “Sembrano ubriachi”, dice.

Questa malattia è stata scoperta nel 2015, ed è quindi ignota a molti. Attualmente si sa che sono circa 100 in tutto il mondo i bambini che ne sono portatori.

Con l’arrivo di Malo, il suo figlio maggiore, il Tango 2 è entrato nella vita di Agathe e Nicolas. Malo oggi ha 21 anni.

“In quel momento ero una madre ansiosa impreparata all’arrivo della disabilità nella nostra vita. Malo ha camminato per tempo, ma poi tutto si è rallentato”, dice.

La coppia era allora in missione umanitaria a Gibuti. Malo aveva sintomi sempre più preoccupanti, arrivando anche a dormire per due giorni di seguito. “Non aveva un processo evolutivo normale”, ricorda Agathe.

Curiosamente all’epoca, essendo una persona piuttosto rilassata per natura, non era molto preoccupata. È stato quando Malo ha iniziato ad andare a scuola che lei e Nicolas si sono resi conto della sua disabilità. “È stato piuttosto violento”, ammette la mamma.

© Irénée DP

Lei e Nicolas volevano avere una famiglia numerosa, e man mano che nascevano i figli la disabilità è entrata sempre più nella loro vita. “L’angoscia è arrivata con gli altri bambini”, dice. La successiva, Inès, è nata senza disabilità, ma la terza, Jeanne, ce l’ha, come anche Isabelle. Louis, l’ultimo figlio, è nato senza la malattia.

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