Conosco Rey da due anni, quindi direi da poco tempo, ma in questo periodo ho potuto vedere dei cambiamenti che, ogni volta che ci penso, continuano a sorprendermi. Oggi ha 13 anni, ma per arrivare fin qui ha dovuto lottare dalla più tenera età, sorretto dall’amore e dalla tenacia della sua famiglia. Rey infatti è nato con una malformazione cardiaca, per cui, già in tenerissima età, ha dovuto subire un intervento delicato al cuore, che si è risolto per il meglio.
primi anni di vita sono stati un entrare e uscire dagli ospedali per i controlli e per la riabilitazione, senza una certezza di quale fosse il problema del piccolo. Poi, a due anni, arriva la diagnosi: sindrome di George, ovvero sindrome da microdelezione del cromosoma 22, una malattia rara, poco conosciuta, che comporta anomalie di chiusura e formazione del palato (con le problematiche conseguenti a livello di linguaggio e di alimentazione) e altre disfunzioni (cuore, tiroide, reni, udito …). La malattia è poco conosciuta anche dai medici, ma la mamma trova su Internet un’associazione di genitori di bambini affetti dalla stessa sindrome e, tramite loro, un chirurgo che opera il bimbo al palato per la prima volta a 4 anni. Iniziano nuovi percorsi, la logopedia, la riabilitazione cognitiva e poi ancora altre operazioni, l’ultima quattro anni fa, una faringoplastica per correggere il più possibile la malformazione del palato. In questo andirivieni dagli ospedali, Rey cresce circondato dalle cure dei suoi cari e dei terapisti, ma con gli inevitabili strascichi della malattia: è insicuro, fatica a relazionarsi con gli altri (soprattutto per le sue difficoltà a farsi capire dalle persone), si isola nel suo mondo, ha tante paure…
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Col tempo Rey fa dei grandi passi in avanti, anche grazie alle associazioni e agli enti che lo hanno aiutato. Tra questi anche il nostro Centro Educativo San Gaetano-Opera don Guanella, in cui è arrivato, appunto, due anni fa. La mamma racconta: “ha fatto progressi enormi da quando ha iniziato a frequentare il don Guanella, ha fatto un grosso salto, adesso si relaziona con altri ragazzi, non solo della sua età. Quando lo vado a prendere e siamo alla fermata della 90 ci sono anche ragazzi più grandi che frequentano il Centro e lui li saluta per nome ed è ricambiato, cosa che prima non faceva. Pensa che adesso quando la mattina lo porto a scuola, lui vuole raggiungere il gruppo dei suoi compagni e mi dice: “mamma vai, non ti preoccupare, io sono già grande, tu vai, io sono un uomo”. Cose che per tanti possono sembrare del tutto scontate, per Rey sono state delle grandi conquiste, che riempiono di gioia i suoi genitori e noi educatori, che abbiamo lavorato con l’obiettivo di aiutarlo a integrarsi il più possibile con i coetanei. Il Centro è stato importante anche per l’apprendimento di Rey, che alle elementari faceva fatica perché a casa doveva arrangiarsi come poteva. Ancora la mamma: “non fa niente se dobbiamo fare tutta quella strada, almeno sappiamo che al don Guanella è al sicuro, sta bene, sta con gli altri ragazzi, è seguito nello studio, fa progressi”. E non posso far a meno di pensare all’autonomia che ha raggiunto nell’organizzare il lavoro scolastico, alla partecipazione ai giochi di squadra, alle corse per il cortile, alle risate con i coetanei, agli scherzi, alla voglia di mettersi in gioco che sta dimostrando.
Non posso che sentirmi soddisfatta, ma anche grata e consapevole che non siamo stati soli come èquipe, perché “è proprio la grazia di Dio che dà fecondità al lavoro educativo” (Progetto educativo guanelliano). Mi fa eco la mamma di Rey che, nonostante i momenti di fatica e di sofferenza, non si è mai sentita sola, ma sempre accompagnata da Dio, soprattutto da cinque anni a questa parte, quando ha iniziato un vero cammino di conversione: “ogni giorno è una lotta spirituale (…) penso che non sono sola ma che Dio è con me, Lui rende forte la mia anima (…) Dio ha messo tante persone sul mio cammino, perché si serve di ciascuno come tramite, per far sperimentare il suo amore”. Un anno fa ha ricevuto il battesimo insieme al marito, a Rey e le altre figlie e oggi può dire: “non c’è un giorno in cui non ringrazio Dio, perché tutta la mia vita e le mie speranze sono nelle sue mani”.
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