Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
giovedì 29 Ottobre |
Santi Simone e Giuda
home iconFor Her
line break icon

Mamma Nicola e sua figlia Harper con la sindrome di Down: no, non è meglio morire!

DOWN

nd3000|Shutterstock

Giovanna Binci - pubblicato il 26/02/20

Le reazioni dei medici alla nascita della sua gemellina con sindrome di Down l'hanno turbata e le hanno "rubato" la gioia di quel momento. Questa mamma oggi si racconta su Instagram per aiutare tante altre donne in difficoltà con questa diagnosi: della sua Harper non cambierebbe nulla!

Quello che ha infastidito più di tutto Nicola Bailey, quando i medici sono andati con faccia mesta e quasi imbarazzati a darle la notizia è stato proprio che per lei, invece non c’era proprio nulla di cui essere “sad”, tristi. Anzi: da quelle facce scure, dai toni di voce sommessi che possiamo immaginare, dietro al “siamo molto dispiaciuti di comunicarle questo…”, Nicola aveva creduto per un attimo che le due gemelle che aveva dato alla luce non ce l’avessero fatta. Era pronta al peggio, quello vero, questa giovane mamma inglese, perché per lei quella vita era importante in quanto tale, non in quanto “normale” o meno. Invece, per i medici, comunicarle la diagnosi era quasi peggio che darle la notizia di una morte precoce: Harper, nata trentotto minuti prima della sorella Quinn, è quell’un caso su un milione, secondo le statistiche, di sindrome di Down in gravidanza gemellare.

View this post on Instagram

Ahh when it starts coming close to the girls birthdays I can not help start looking through old photos, it seems surreal that they are going to be two in a matter of weeks. This time round time seems to have gone so much faster it’s crazy to think when Lucas was two I was pregnant with the girls he seemed so much older then I still think of the girls as babies why is it so different with your second ?

A post shared by Nicola Twins & down syndrome (@baileyandthebabies) on

Un numero, per i medici, una coincidenza lontana, nefasta che diventa realtà per la scienza. Una vita per cui gioire invece, per Nicola e suo marito, che, come riportato dal Sun, si sono sentiti “derubati” dalla gioia di celebrare la nascita. Perché certo, la diagnosi della malattia destabilizza, soprattutto se non attesa, ma in fondo, quando una malattia lo è? Perché pensiamo che nostro figlio non potrebbe ammalarsi da un giorno all’altro anche dopo la nascita? Purtroppo, le reazioni di chi abbiamo intorno, medici, familiari spesso, non aiutano, anzi, come racconta Nicola:

E’ molto comune passare attraverso una fase di dolore quando si a che fare con la diagnosi di Sindrome di Down…ma tutta quella negatività che mi circondava, mi spinsero quasi a rifiutare il voler creare un legame con lei (la figlia). Mi fecero sentire come se quella vita valesse meno.


SOFIA JIRAU

Leggi anche:
Down e modella, Sofia Jirau ha illuminato la Fashion Week di New York

Nicola avrebbe sperato in delle congratulazioni, in parole di conforto e forza, nel sapere che comunque le condizioni delle neonate erano buone, confessa: nonostante abbia compreso la volontà dei dottori di comunicarle prima il fatto che ritenevano più importante, questa mamma ricorda che

…se avessero agito nell’altro modo anche la notizia (della sindrome di Down) sarebbe stata meno traumatica. Ma il modo stesso in cui me la comunicarono, facendomi credere che mia figlia fosse morta, fu davvero un modo terribile di ricevere l’informazione.

Anche per questo, per aiutare altre mamme che, saputa la sua storia, l’hanno inondata di messaggi di vicinanza, di storie simili e sentimenti vissuti e condivisi, Nicola ha deciso di aprire una pagina Instagram e un blog da cui mostrare da vicino la vita reale, ma soprattutto “normale” e felice contro ogni diagnosi e aspettativa. Nicola vuole aprire a un nuovo modo positivo di vivere la disabilità e anche di accettare la Sindrome di Down, possibile da diagnosticare con gli screening prenatali che però, spesso, sono solo finalizzati all’interruzione di gravidanza. Sa come ci si sente e parla in maniera sincera a chi si è trovata nella sua stessa situazione:

Ho avuto momenti di rabbia e dolore dopo la diagnosi…ma ora mi sento malissimo a pensarci. Ricordo che guardavo mia figlia e pensavo: non so cosa fare con te, sarò quello che ti serve io sia?,

dimostrando che spesso, dietro alla paura di una vita imperfetta, si nasconde la paura di ogni mamma per le sue, di imperfezioni, che la diagnosi di una malattia può far aggravare, senza il giusto supporto. Nicola, foto dopo foto, sorriso dopo sorriso, ricorda a tutti i genitori che invece sono abbastanza, che quella diagnosi non è un impedimento all’amore o alla felicità, fa parte dei loro bambini e li rende unici e speciali come gli altri:

se togliessi la sindrome di Down da Harper, lei non sarebbe più la mia Harper…Lei vede il mondo nel modo in cui lo vede proprio per ciò che è. Ed è questo che è destinata a essere.


Cormac Neeson

Leggi anche:
Come avere un figlio con la sindrome di Down ha cambiato la musica di questa rock star

Oggi le gemelline hanno due anni e la mamma ha dedicato proprio ad Harper un bellissimo messaggio:

Quando due anni fa ricevemmo la diagnosi, piangemmo….ma tu mia dolce bimba mi hai insegnato che non c’è niente per cui essere tristi, mi hai insegnato a essere forte, ad amare le cose piccole, che la vita non è una gara e che dovremmo assaporare tutte le vittorie e i momenti belli per quanto piccoli possano sembrare. So che non possono cambiare l’inizio di tutto, il nostro inizio, ma possiamo cominciare da dove siamo e cambiare il finale. Sono nata per essere la tua mamma, ti ho dato la vita anche se tu mi hai restituito la mia, quindi ti ringrazio per il semplice fatto di esserci ed essere “te”.

Nicola ci ricorda che la diversità è insita in ognuno di noi, fa parte della bellezza dell’essere umani e non è solo una triste patologia. Corriamo tutti il rischio di una vita infelice, con alti e bassi: eppure sappiamo che la tristezza è solo un capitolo della storia e non rende meno bello o degno viverla.




Leggi anche:
Roberta, mamma di Nicole Orlando: mia figlia ha il cromosoma della felicità!

Sostieni Aleteia

Se state leggendo questo articolo, è grazie alla vostra generosità e a quella di molte altre persone come voi che rendono possibile il progetto evangelizzatore di Aleteia. Ecco qualche dato:

  • 20 milioni di utenti in tutto il mondo leggono Aleteia.org ogni mese.
  • Aleteia viene pubblicato quotidianamente in otto lingue: italiano, inglese, francese, spagnolo, portoghese, arabo, polacco e sloveno.
  • Ogni mese, i nostri lettori visionano più di 50 milioni di pagine.
  • Quasi 4 milioni di persone seguono le pagine di Aleteia sui social media.
  • Ogni mese pubblichiamo 2.450 articoli e circa 40 video.
  • Tutto questo lavoro è svolto da 60 persone che lavorano full-time e da altri circa 400 collaboratori (autori, giornalisti, traduttori, fotografi...).

Come potete immaginare, dietro questi numeri c'è un grande sforzo. Abbiamo bisogno del vostro sostegno per poter continuare a offrire questo servizio di evangelizzazione a tutti, ovunque vivano e indipendentemente da quello che possono permettersi di pagare.

Sostenete Aleteia anche solo con un dollaro – ci vuole un minuto. Grazie!

Tags:
abortomaternitàsindrome di down
Preghiera del giorno
Oggi festeggiamo anche...





Top 10
CEMETERY
Gelsomino Del Guercio
Indulgenze plenarie per i defunti: come otten...
PRAYER
Philip Kosloski
Resistete alla “tristezza del diavolo” con qu...
Aleteia
Preghiera a santa Rita da Cascia per una caus...
Camille Dalmas
Il montaggio dietro alla discussa frase del p...
VITIGUDINO
Gelsomino Del Guercio
Prima brillante medico, poi suora: la bella s...
HEAVEN
Philip Kosloski
Preghiera perché un defunto raggiunga la gioi...
CARLO ACUTIS, CIAŁO
Gelsomino Del Guercio
Preghiera a Carlo Acutis con richiesta di una...
Vedi di più
Newsletter
Ricevi Aleteia tutti i giorni