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Fabrizia: «Dio tiene il mondo intero, vuoi che non tenga i miei figli?»

FABRIZIA LUCCHESE

Fabrizia e la sua famiglia

Annalisa Teggi - pubblicato il 18/12/19

Intervista a una mamma con due figli affetti da grave disabilità a causa di un'encefalopatia epilettica: «Se penso alla mia vita prima dei miei figli, potevo dire di essere serena eppure non ero felice. Felice lo sono oggi. La mia stessa vita è diventata più preziosa, pensando a quanto Dio ha cambiato il mio cuore dall’arrivo di Matteo».

Fuori era freddo, il giorno in cui ho incontrato Fabrizia. Ci siamo sedute al bar e ho ordinato un té caldo per togliermi il gelo di dosso: non avevo messo in conto di avere di fronte a me un vulcano. Eravamo sconosciute, ma lei mi ha catapultato dentro la storia della sua famiglia senza remore, quasi fossimo amiche da sempre. Nessuna posa, nessuna premura nel chiamare le cose con il loro nome: avere due figli gravemente disabili significa ospitare nel quotidiano incognite e fatiche, lacrime amarissime eppure gioie inattese. Mi avevano suggerito di conoscere la sua storia alcuni amici che hanno fondato l’associazione La Mongolfiera, nata dell’idea di alcuni genitori di fare comunità attorno alla disabilità. Anche Fabrizia ne fa parte e lascio subito che la sua voce vi inondi – come è capitato a me – di quell’entusiasmo paradossale che sgorga da un dolore profondo.

Cara Fabrizia, sono felice che tu abbia voluto condividere la tua storia con noi di Aleteia For Her. Ci presenti la tua famiglia?

La mia famiglia è formata da me, mio marito Marcello e i nostri due figli, Matteo ed Emmanuel. Matteo ha 14 anni ed Emmanuel 9, entrambi hanno una malattia rara, così rara che non ha un nome, possiamo definirla un’encefalopatia epilettica. Si è manifestata in entrambi a 6 mesi dalla nascita con crisi epilettiche che da quel momento in poi, almeno fino ad ora, sono presenti quotidianamente. Le crisi restano nonostante i farmaci, perché c’è una resistenza. Si tratta di un attacco al sistema nervoso centrale che provoca una disabilità grave: dal punto di vista cognitivo sono rimasti allo sviluppo dei bimbi di 8 mesi (ridono sempre, interagiscono agli stimoli), dal punto di vista dello sviluppo fisico sono rimasti a quello dei bimbi di 6 mesi (non stanno seduti, non parlano). Il più grave è Matteo, Emmanuel è più tonico.


MOTHER AND SON

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E al di là del quadro clinico, chi sono Matteo ed Emmanuel?

Sono i nostri buffoni di casa, il nostro sorriso quotidiano. Mio marito li chiama i fratelli Dalton. Sono diversissimi, Matteo assomiglia al padre ed è selettivo, serioso ma se ti prende in simpatia ti riempie di versi per manifestarti il suo affetto. Emmanuel è più esuberante, ha preso da me, ed è quello che fa sempre casino: se ti lasci tirare i capelli e far strappare gli occhiali, lui è entusiasta. La loro manifestazione di affetto passa da questi gesti fisici.

Come sono arrivati? La tua ipotesi familiare di partenza qual era?

Matteo è arrivato quando io e mio marito non volevamo figli. Anzi, a dire il vero io sono rimasta incinta una prima volta in modo inaspettato, e lo abbiamo perso. Allora abbiamo capito che quel figlio lo volevamo e dopo è arrivato Matteo. Alla nascita tutto bene, poi dai 3 mesi sono iniziati a manifestarsi segni problematici: aveva uno sguardo strano, abbiamo cominciato il tour de force dei controlli e a me pareva di essere finita sotto un treno. Dicevo: com’è cattivo Dio! Poi mi sono innamorata di questo bimbo. Il superamento della crisi nera è stato possibile dentro un percorso cristiano fatto di incontri ed eventi, anche casuali.

Ad esempio?

Ad esempio, capitò che un’amica mi dicesse: “Guarda ho una cliente che fa le pulizie a casa di Natuzza [Natuzza Evolo, mistica italiana sulle cui visioni e sui cui doni molto abbiamo scritto su Aleteia: qui – NdR] . Vuoi mandarle una lettera a mano che gliela consegniamo?”. Le scrissi, sfogandomi di tutto: sono arrabbiata, non sono una buona cristiana, eccetera. Ero nel pieno dell’autocommiserazione. Natuzza mi rispose prestissimo, conservo la sua lettera in cassaforte, e mi scrisse che non era vero che non ero una buona cristiana perché Dio guarda al cuore e non alle apparenze. Aggiunse che solo un miracolo poteva salvare mio figlio e mi indicò quella che poi è stata la strada concretissima che ho seguito: “Ascolta i medici e prega Gesù e la Madonna”. In quel momento io stavo mettendo in discussione la mia fede eppure pregavo; ero arrabbiata con Dio, ma mi dicevo che forse un aiutino suo poteva arrivare. Poi è arrivato un momento decisivo: quando Matteo aveva 18 mesi ha avuto una crisi fortissima e lo stavamo perdendo. Lì è cambiato tutto. Prima chiedevo a Dio: “Perché mi hai dato un figlio così?”. Quando ho intuito che poteva morire ho chiesto a Dio: “Fai quel che vuoi, basta che me lo lasci”.

LETTERA, NATUZZA,
Fabrizia

Se vuoi, raccontiamo meglio questo passaggio. In altre storie che ho raccolto mi ha stupito trovarmi di fronte a persone che conoscono il buio dell’abisso vero della sofferenza e poi, quando tutto sembra per il peggio, vedono la presenza tangibilissima di uno spiraglietto di luce?

Spiraglietto? A me è proprio arrivato il fulmine. Il buio è terribile, sei devastato. Subentra l’orgoglio, la tendenza naturale dell’uomo ad autocommiserarsi. Di base noi stiamo di fronte alla vita come se Dio ci dovesse qualcosa; anche io ci ho messo molto a capire che di mio non ho niente e tutto è un dono.




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Buio vuol dire che non vedi il domani, niente ti consola: non vedevo la famiglia e tutto l’amore dei parenti che mi si era stretto attorno; gli amici non mi hanno lasciata sola, ma neppure questo vedevo. Anche con mio marito c’è stato un po’ di distacco: soffrivamo entrambi, ma eravamo su due posizioni differenti. Avevo lasciato Dio, ma lui non ci lascia mai: e infatti mi mandò mia sorella, che si trasferì qui dove viviamo un mese dopo essersi laureata a Roma. Io ero inerte e depressa, lei fece da mamma a Matteo. C’erano momenti in cui passava per la testa il pensiero che a togliersi la vita sarebbe bastato un attimo. Mi tratteneva l’amore per la mia famiglia, questo era un forte deterrente alla negazione totale.

Poi è arrivato il fulmine, dicevi?

Sì, era il 14 febbraio del 2008. Abbiamo dovuto portare Matteo, di 18 mesi, al Pronto Soccorso. Ero sola, mentre mio marito parcheggiava, dentro l’ospedale: la crisi era in corso e non si fermava, è scattato il codice rosso e io ero lì, vedevo mio figlio coperto con il telo per l’ipotermia; è stato il momento terribile in cui ho capito che potevo perderlo, è stato il momento meraviglioso in cui ho chiesto di non perderlo. Lì il mio cuore ha urlato a Dio: “Se me lo lasci, non mi lamento più”.

L’umano è drammaticamente così, Chesterton diceva: “il vero modo per amare qualcosa consiste nel renderci conto che potremmo perderla”.

Mi è stato chiaro, in quel momento, quanto era prezioso quel bene che avevo. Fino a quel momento non avevo pensato a che bene prezioso era mio figlio, avevo pensato a me stessa. Prima pensavo: “Io ho un figlio malato” e non “mio figlio è malato”. Capisci? Cambia tantissimo mettere al centro il vero soggetto. Ho scoperto l’amore, ecco cosa è successo. Io non ero di quelle donne che hanno uno spiccato senso materno. Negli anni quel “lasciamelo!” l’ho detto a Dio molte altre volte, perché riconosci quanto è prezioso il tempo passato con un figlio fragile. Ed è stata proprio la scoperta della fragilità a riavvicinare di nuovo me e mio marito; ci siamo uniti in uno scopo comune che sintetizzo con: salviamo il salvabile. Abbiamo cominciato a godere di quel che c’era. Ci siamo anche messi a scherzare dei gesti buffi di Matteo, dei suoi versi e non per ridere di lui. Volevamo ridere con lui. Insomma abbiamo imparato quel che dice il Vangelo, il richiamo a non essere in ansia perché a ogni giorno basta il suo affanno.


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Una riscoperta del presente, dunque?

Noi non facciamo progetti a lungo termine. Anche di fronte ai dottori che ci prospettano scenari complicati, io rispondo sempre: “Dottore, un giorno alla volta”. La stesso vale per quelli che mi chiedono se sono preoccupata per i miei figli quando non ci sarò più. Dio tiene il mondo, vuoi che non tenga i miei figli? Non posso rovinarmi il presente, in nome di qualcosa che non esiste ancora.

Poi è arrivato Emmanuel, un’altra grande sfida.

È arrivato che Matteo aveva 6 anni. È brutto da dire ma il desiderio di aver un altro figlio è nato per dare a Matteo una compagnia, qualcuno che l’avrebbe amato oltre a noi. La motivazione era sbagliata, lo abbiamo capito dopo, ma voglio essere onesta nel dire come stavano le cose.

Hai avuto paura durante la gravidanza?

No. Paradossalmente ero tranquilla. Anzi è una gravidanza che mi sono goduta appieno. Al quarto mese abbiamo scoperto che era maschio e la probabilità che insorgesse la stessa patologia era alta, al 50%. Il dottore disse: “Un figlio disabile è una tragedia, due è una catastrofe”. E io risposi: “Non si preoccupi, quello è mio figlio e me lo curo io”. Capisco il punto di vista di quel medico, ma cosa si aspettava? Che ammazzassi un bambino perché poteva avere la stessa malattia per cui stavo curando e amando il fratello vivo?

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disabilitàfamigliafede
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