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Un farmaco creato solo per Mila, affetta da malattia neurodegenerativa rara

MILA, MAKOCEV, BATTEN

Julia Vitarello | Youtube

Annalisa Teggi - pubblicato il 05/11/19

La medicina personalizzata non è una novità, in ambito oncologico esistono già percorsi di questo tipo. E si discute dei risvolti economici vantaggiosi che potrebbe avere. Anche per chi come me ha pochissimi rudimenti nell’ambito commerciale capisce l’efficacia di questa argomentazione: non è uno spreco, anche per il sistema sanitario nazionale, investire in farmaci dalle qualità generiche che risultano perciò inefficaci su molti pazienti? Meglio orientare l’investimento su prodotti mirati a una cura puntuale.


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Un altro capitolo interessante da aprire riguarda l’ipotesi della copertura sanitaria universale, un progetto non poi così utopico messo a punto da un premio Nobel dell’economia, Amartya Sen. Nel 2005, tutti gli Stati membri dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Salute) si sono impegnati a raggiungere la copertura sanitaria universale e l’obiettivo è stato fissato nel 2030: il documento che certifica questo impegno è disponibile qui.

Pazienti o cavie?

È più importante conoscere che tipo di persona ha una malattia, piuttosto che conoscere il tipo di malattia che ha la persona. – Ippocrate

A volte fa bene guardarsi alle spalle, evidentemente i nostri antenati hanno ancora intuizioni capaci di rinfrescare i nostri pensieri. Ringraziamo Ippocrate di aver espresso con chiarezza non fraintendibile quello che rischia di essere trascurato: al centro della cura c’è la persona e non la malattia. Anche questa riflessione apre scenari impossibili da ridurre a poche battute. Limitiamoci al caso di Mila e a che cosa significhi un’autentica premura nei suoi confronti. In un lucidissimo commento scritto per Avvenire, Assuntina Morresi ha posto questa domanda: «fin dove spingersi, e quando fermarsi, per evitare che il paziente diventi una cavia?»

Se è stato senz’altro positivo lo sforzo di creare un farmaco adatto alle esigenze specifiche della bambina, occorre però che l’entusiasmo non diventi il trampolino di lancio per usare la persona come un test vivente:

La prima questione è la regolamentazione di questo tipo di prodotti, talmente individualizzati da richiedere criteri nuovi rispetto a quelli esistenti: a saltare non sono solo le usuali procedure delle sperimentazioni cliniche, nelle fasi previste quando i pazienti sono in numero sufficiente per valutare adeguatamente sicurezza ed efficacia del farmaco da testare. Se i malati sono rarissimi, o unici, diventa difficile stabilire quando passare dalla sperimentazione animale a quella umana: che evidenze sperimentali riteniamo necessarie? (da Avvenire)

Insomma, la sfida si fa impegnativa e interessante. Porre domande, entrare senza eufemismi nelle questioni etiche e morali che richiede una medicina orientata alla particolarità delle esigenze personali non ha l’intento di dissuadere dall’investire energie e intelligenze in merito. Al contrario. Proprio le domande opportune illuminano meglio il sentiero che si vuole percorrere e sotto i riflettori c’è sia la costante tenacia umana a migliorare le condizioni di vita, ma anche la ragionevolezza di trattenerci dalla tentazione del delirio di onnipotenza. L’orizzonte si spalanca proprio nei termini in cui suggerisce la Morresi:

Cosa ne sarebbe stato della medicina, se di fronte a una morte certa e ineluttabile non ci fosse stata una benedetta ostinazione a combatterla? E quando questa ostinazione diventa irragionevole? Forse dovremmo rispolverare un suggerimento di Bernanos, quando ci ricordava che «la speranza è un rischio da correre».

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