“Fare del bene è rock” questo il titolo dell’intervista a Mara Maionchi pubblicata su Corriere della Sera, Buone Notizie in cui la signora della discografia racconta la sua esperienza di testimonial dal 2009 del Gils, il Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia.
Che cos’è la Sclerodermia?
Il 29 giugno scorso, promossa dalla FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), si è celebrata la decima giornale mondiale della Sclerodermia, malattia del sistema immunitario che colpisce in Italia oltre 25.000 persone, in gran parte donne fra i 30 e i 50 anni di età (Ansa). Solo due anni fa è stata riconosciuta come malattia rara, beneficiando finalmente dei contributi economici per le costose cure necessarie da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
Mara Maionchi: non so io quella brava, non voglio prendermi meriti che non ho
“Voglio subito metterlo in chiaro”, afferma Mara Maionchi con il tono diretto che la caratterizza: “Non voglio prendere meriti che non ho, non sono io quella brava, io ubbidisco come Garibaldi. Quella brava è la signora Carla Crosti. (…) Quando io ho cominciato a collaborare la sclerodermia non era ancora dichiarata una malattia rara, quindi per i malati c’era un aiuto relativo dal Servizio sanitario nazionale, molte malate dovevano arrangiarsi da sole, senza nessun aiuto economico nonostante il continuo bisogno di interventi farmaceutici. Purtroppo queste malattie si tamponano ma non si curano. Finalmente però la sclerodermia è diventata una malattia rara dichiarata, così tanti aiuti che prima non c’erano adesso arrivano, e anche questa è stata una vittoria della signora Crosti”. (Corriere).
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Prigioniere in un corpo di bambola
Questa patologia, denominata anche Sclerosi Sistemica, consiste in una infiammazione generalizzata di natura autoimmune che interessa il tessuto connettivo, inizialmente quello della cute che appare sempre più spessa e lucida (“pelle di bambola”), e poi quello degli organi interni come i polmoni, i reni, l’esofago, l’intestino e il cuore. La Sclerodermia, che in greco significa “pelle dura”, esordisce generalmente con il fenomeno di Raynaud, alterazione trifasica (pallore, cianosi, eritema) del colorito delle estremità di mani e piedi, e qualche volta del naso, dei padiglioni auricolari e della zona peri-orale, talvolta associata a parestesie ed ulcere cutanee. La diagnosi precoce, oggi possibile, si effettua con la ricerca degli anticorpi anti-SCL70 e anticentromero, e lo scleroderma pattern, una tipica alterazione dei capillari periungueali individuata alla videocapillaroscopia, esame a cui in questi giorni è possibile sottoporsi a titolo gratuito presso alcune strutture ospedaliere (date e luoghi su www.ails.it). (Ansa)
L’importanza di una diagnosi precoce
Continua la Maionchi:
La mia faccia serve anche a questo, i primi sintomi sono le mani fredde, magari si sottovaluta il sintomo, invece poi si scopre di essere malati. È una malattia invasiva e infida, per fortuna adesso con la ricerca le cose stanno migliorando perché ci sono escamotage chimici che possono dare una mano a chi ne soffre. (Corriere)
“Il volontariato è sempre una stella in Italia”
Poi con un grande senso di orgoglio e riconoscenza, il giudice più amato della Tv, sottolinea il lavoro straordinario e prezioso dei volontari che molto spesso – nel silenzio dei media – operano con pazienza e sesta sosta:
Il volontariato è sempre una stella in Italia, c’è tanta gente che si dedica con attenzione, sacrificio e volontà. Io non sapevo nemmeno esistesse questa malattia, ho agito quando mi è arrivata la richiesta di metterci la faccia: funziona spesso così, l’ignoranza – proprio nel senso di ignorare – è una cosa brutta, se non si è coinvolti in prima persona magari non ci si pensa» (Corriere).
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Quali sono le cause della malattia?
Le cause della malattia sono ancora sconosciute, ma certamente sono di natura multifattoriale nell’ambito di una interazione fra genetica, epigenetica e fattori ambientali; possono verificarsi casi di familiarità, ma più spesso è una patologia sporadica. Grazie ad un importante lascito devoluto da una benefattrice, che aveva perso la sorella per questa malattia, all’AILS (Associazione Italiana per la Lotta alla Sclerodermia), l’Università Vita-Salute S. Raffaele di Milano, l’Università Politecnica delle Marche e l’Università degli Studi di Verona hanno intrapreso un ambizioso progetto di ricerca per individuare i meccanismi precoci di innesco della malattia. #ScleroSmile è l’hastag della campagna sui social che invita a postare su Facebook e Instagram una propria foto sorridenti, per lanciare il messaggio: “sclerodermia non avrai il mio sorriso”, con l’obiettivo di sensibilizzare ad una diagnosi più precoce possibile. (Ansa)
L’esperienza di Mara Maionchi… leggermente ipocondriaca 🙂
Una volta abbiamo fatto un giro in tram per promuovere lo screening sulla sclerodermia, ho fatto anche io l’esame con l’apparecchio per la capillaroscopia che valuta la circolazione sanguigna e indica se ci sono delle alterazioni che portano alla malattia. Per far capire che era un esame semplice, per niente doloroso, l’ho fatto anche io, ma quando è stato il mio turno ho avuto un attimo di panico, come sempre mi capita quando faccio un esame clinico. Io sono così, prima sono disperata (Corriere).
Anche il pittore Paul Klee soffriva di sclerodermia
Il Gils, oltre ad attivare un servizio psicologico gratuito, ha avviato il programma “Diventare mamma” per aiutare queste giovani donne ad avere figli, e il progetto Scleroderma Unit in collaborazione con numerose Aziende Ospedaliere per l’apertura di ambulatori specialistici in tutto il Paese. Per stimolare una più forte attenzione su questa malattia, presso la Sala del refettorio della Camera dei Deputati, il 27/6 è stato ospitato il convegno: “Giornata mondiale contro la Sclerosi Sistemica: un mondo intero a supporto”. Tra gli invitati anche il nipote del famoso pittore Paul Klee, che continuò a dipingere nonostante fosse sofferente di questa malattia: l’anniversario della sua morte, il 29 giugno, è stato scelto come giorno simbolo della lotta contro questa grave malattia.
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