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Alzheimer: le parole sono importanti e fanno bene!

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BenEssere - pubblicato il 29/04/19

Sul tema del linguaggio più appropriato, nel marzo scorso la Federazione Alzheimer Italia ha diffuso "linee guida" che tutti dovrebbero conoscere e mettere in pratica. La regola generale è questa: mai identificare la persona con la sua malattia.

di Piero Bianucci, giornalista scientifico

Un nonno va a prendere il nipotino all’uscita dall’asilo. Frastornato in mezzo alla folla di bambini, va incontro a uno scolaretto, lo prende per mano e si avvia verso casa. Ma non è il suo nipotino. Una filippina lo insegue gridando e gli strappa il piccolo che la mamma ha dato alle sue cure. Per il nonno è un trauma. Va dal medico, che gli prescrive una risonanza magnetica al cervello. Nell’immagine che ne esce il neurologo ravvisa una lieve atrofia del lobo frontale. Poca cosa, ma da tenere sotto controllo, dice.

Incomincia così l’ultimo romanzo di Abraham B. Yehoshua, 83 anni, uno dei più grandi scrittori israeliani viventi. Il titolo è Il tunnel. Il nonno che sbaglia nipotino di tunnel ne aveva costruiti tre in qualità di ingegnere nel Dipartimento dei lavori pubblici. Ora però, a 73 anni, sta imboccando un altro tipo di tunnel, un tunnel metaforico: la malattia di Alzheimer. Nel romanzo comparirà un quinto tunnel, vero e segreto, che il Dipartimento dei lavori pubblici di Gerusalemme scava lungo il confine per combattere i palestinesi: la vicenda intima e dolorosa di una singola persona incrocia il dramma collettivo di due popoli.

Conosciamo la malattia di Alzheimer, una perdita progressiva della memoria e delle altre abilità cognitive, dal 3 novembre 1906, quando il neurologo bavarese Alois Alzheimer ne descrisse il primo caso, quello di Auguste Deter, ricoverata nel 1901 nel manicomio di Francoforte. In oltre un secolo di studi, abbiamo imparato molte cose. Pubblicazioni scientifiche e libri riempirebbero una biblioteca. Ma nonostante massicci investimenti in ricerca, non c’è ancora una cura per la malattia che accompagnò Auguste Deter fino alla morte, avvenuta nel 1906 per una infezione da piaghe di decubito. Di fronte a tanti sforzi inutili, alcune multinazionali hanno azzerato i loro investimenti destinati allo studio di farmaci per curare la malattia di Alzheimer. L’ultima, nel 2018, è stata la Pfizer. Sarebbe sbagliato, però, pensare che di fronte al decadimento cognitivo non ci sia niente da fare. Decenni di studi dicono che esistono cure preventive che tutti possono mettere in atto. Sul piano fisico, una buona passeggiata quotidiana. Sul piano mentale, coltivare affetti, interessi, curiosità. Possibilmente lavorare.




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Le mosse giuste

La lotta al decadimento cognitivo e l’aiuto a chi ne soffre incominciano dalle parole. Le parole giuste, quelle che non solo non feriscono, ma fanno bene. Sul tema del linguaggio più appropriato, nel marzo scorso la Federazione Alzheimer Italia ha diffuso “linee guida” che tutti dovrebbero conoscere e mettere in pratica. La regola generale è questa: mai identificare la persona con la sua malattia. Non esistono il diabetico o il demente: esistono persone con diabete o con demenza. Pare una sfumatura, ma è qualcosa di sostanziale. Dobbiamo ricordare sempre che il malato è prima di tutto una persona, con tutta la dignità e il rispetto che ciò comporta. Sono da evitare le parole che «fanno pensare che la vita con demenza non valga la pena di essere vissuta, che le persone con demenza non abbiano nulla da donare agli altri».

È importante sapere che la malattia di Alzheimer non è univoca: può compromettere separatamente la memoria, il linguaggio, il pensiero, l’autonomia nella vita quotidiana: la diagnosi di demenza non significa la fine della vita. Basta con espressioni in apparenza pietose come “lo stiamo perdendo”, “una cipolla che si sta sfogliando”, “loro” (pronome che istituisce un ghetto ai margini della società). «Termini come vittima e sofferente», si legge nelle linee guida, «contribuiscono allo stigma intorno alla demenza e termini come demente antepongono la condizione di demenza alla persona». Da evitare aggettivi come insopportabile, devastante, penoso: a proposito dell’impatto della malattia, meglio parlare di cambiamento di vita, situazione invalidante.

Nel “cambiamento di vita” c’è spazio per qualche aspetto positivo. Il premio Nobel Eric Kandel ricorda che molte persone con Alzheimer ricorrono all’arte per comunicare con i familiari, così come molti artisti, pur sviluppando la malattia, continuano a essere creativi. Nel 1996 – racconta Kandel – il neurobiologo Bruce Miller dell’Università della California notò che alcuni suoi pazienti affetti da demenza con disturbi del linguaggio progressivi avevano cominciato a esprimere la propria creatività artistica. Quelli che già prima dipingevano, sperimentavano colori più audaci e alcuni che non avevano mai dipinto avevano incominciato a farlo. Alcuni pazienti con danni alle regioni frontali dell’emisfero sinistro (quello del linguaggio) manifestavano una maggiore attività nelle regioni posteriori dell’emisfero destro, regioni che sono coinvolte nella creazione artistica. Un caso significativo è quello del pittore iperrealista Chuck Close, che con la malattia cambiò radicalmente il suo stile inaugurando una nuova gamma cromatica e soluzioni innovative come un autoritratto con il volto “spaccato al centro”.

Il ruolo di una proteina

Tra gli studiosi della memoria, Eric R. Kandel è il più illustre. Nel saggio La mente alterata. Cosa dicono di noi le anomalie del cervello (Raffaello Cortina Editore) analizza gli studi genetici e biochimici sull’Alzheimer. Da anni è sotto accusa il peptide beta amiloide, una proteina che si accumula nella corteccia cerebrale sotto forma di placche che uccidono i neuroni. Il processo avviene in parte anche nel normale invecchiamento, ma nelle persone con Alzheimer la produzione di questa proteina appare accelerata. Rimangono però dei dubbi. Ci sono persone con Alzheimer che hanno solo piccole tracce di amiloide. L’attenzione si è quindi spostata sulla proteina chiamata tau che sta all’interno dei neuroni. Le proteine sono simili a nastri sottili arrotolati come minuscoli gomitoli. Ai fini della funzione, la loro forma è decisiva: se la proteina si avvolge in un modo sbagliato, fa danno. Un ripiegamento anomalo della proteina tau genera grovigli che uccidono il neurone. Un alto livello di colesterolo e fattori genetici favoriscono la malattia: la variante di un gene, l’allele APOE4, spesso è presente nelle persone con Alzheimer. Uno zucchero, il glucosio, è la nostra principale fonte di energia, e il cervello da solo assorbe un quinto dell’energia necessaria per vivere. Il malfunzionamento del sistema di regolazione del glucosio nel sangue tramite l’insulina è un fattore di rischio per l’Alzheimer, che infatti è frequente nelle persone con diabete di tipo 2, quello che insorge in età matura. Scoperte importanti, ma che finora non conducono a cure efficaci.




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Esercizio fisico e stimolazione mentale rimangono a oggi le sole certezze. La conferma più chiara è nei risultati del progetto Train the brain (allena il cervello) avviato da Lamberto Maffei (Istituto di neuroscienze del Cnr di Pisa) su un gruppo di persone tra i 69 e gli 85 anni con lieve compromissione cognitiva e ora entrato in una seconda fase di ulteriore approfondimento. Il protocollo prevede ogni settimana tre allenamenti di un’ora ciascuno in palestra con esercizi aerobici e di equilibrio sotto la guida di un fisioterapista e training cognitivo con musica e stimolazione di udito, vista, memoria, apprendimento, orientamento spaziale, abilità lessicale. I risultati sono comparsi in Scientific reports (gruppo Nature). «Quando impegniamo il cervello in attività cognitivamente complesse e in un contesto sociale e giocoso, i circuiti neurali vengono rimodellati mediante la produzione di fattori neurotrofici che favoriscono la plasticità cerebrale», spiega Lamberto Maffei, presidente emerito dell’Accademia dei Lincei e coordinatore della ricerca. «Anche nella terza età non è mai troppo tardi: i neuroni rispondono agli stimoli con effetti sorprendenti per il benessere cerebrale, consentendo di attuare una vera strategia anti-invecchiamento».


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L’attività fisica aerobica – 8-10 mila passi al giorno a passo veloce – è preziosa per l’irrorazione sanguigna del cervello. «I vasi cerebrali», ricorda Arnaldo Benini, professore emerito di neurologia all’Università di Zurigo, autore del saggio La mente fragile. L’enigma dell’Alzheimer (Raffaello Cortina Editore), «formano una rete di 640 chilometri. Nessun organo dipende in questa misura dal continuo flusso di sangue. Arterie e capillari portano ai neuroni ossigeno e sostanze nutritive, tra le quali il glucosio. L’integrità funzionale del cervello dipende dall’equilibrio tra il sangue fornito e la grande quantità di energia necessaria all’attività cerebrale».

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