Colpita da neuroblastoma a 18 mesi, sopravvive, ma resta non vedente. Ora è campionessa mondiale di arrampicata e sci nautico e ha da poco dato alle stampe il suo primo romanzo autobiografico. Desidererebbe avere occhi sani e belli, ma ha deciso di usare la sua menomazione come uno sperone di roccia per salire sempre più in alto.
Non è semplice raccontare la disabilità.
Non è nemmeno necessario, a dire il vero; non è quella a dover essere raccontata, ma sempre e solo la storia di una persona. I rischi di atteggiarsi subito a normalizzatori entusiasti, quando di mezzo c’è la malattia o la menomazione, di autocandidarsi sponsor non richiesti di vite speciali, di lanciarsi in perorazione di cause che non hanno bisogno di essere sposate, c’è eccome. Lo si coglie facilmente nelle interviste, nel carico emotivo che viene lasciato cadere nei racconti di storie simili a questa: a questa di Alessia Refolo, giovane donna di Ivrea (eporediese, scopro!) è nata nel 1990. Una millenial, ma con una stoffa davvero particolare.
Per fortuna ci pensa direttamente lei a raccontarsi. Lo fa sul suo sito, nei video che trovate su YouTube, in trasmissioni tv di qualche anno fa e ora anche nel suo libro.
Nel suo primo libro, la sua vita e quel che lei riesce a farne: meraviglie!
Ne ha scritto uno, sì. Ed è il suo primo, aggiunge. Questa sembra proprio la sua cifra stilistica: inizia qualcosa (sopratutto se è difficile) e non la lascia a metà. Anzi, cerca sempre di dare il massimo e di arrivare in alto. Si tratta di un romanzo autobiografico. Non ha infatti avuto bisogno, finora, di inventarsi alcunché. La trama della sua giovane vita è ricchissima. Intessuta di dolore intenso, dramma a rischio tragedia e rinascita.
Ha rischiato davvero di morire e quando la vita si misura ancora in mesi; è stata curata e non con goccine omeopatiche; le cure le hanno lasciato la vita ma le sono costate la vista. Nervo ottico e retina irrimediabilmente danneggiati; prima qualche ombra, poi il buio.
Si tratta di neuroblastoma infantile, un tipo che colpisce con malefica elezione proprio i bambini e anche molto piccoli. Un tumoraccio che di solito ottiene quel che pare volere, la morte. Ma che in un caso su 5 invece lascia alle vittime una seconda possibilità. Che è sempre la prima, l’unica, la sola vita che abbiamo in premio pegno sulla terra.
Alessia al tempo della malattia combatte, come può farlo una bimba di diciotto mesi. Subisce le terapie che le servono per sconfiggere il tumore e con esse anche un effetto altamente tossico che significherà una vita da non vedente, dai suoi 2 anni circa in qua. La vita prima del tumore, comunque brevissima, è solo nei ricordi dei genitori.
Felice di avere vinto la battaglia per la vita non nasconde la tristezza sincera e oserei dire dovuta per la perdita di un senso tanto importante. Lo dice senza accomodamenti. Brava Alessia! Che dai il nome giusto alle cose, che sei realista e non ti entusiasmi all’idea che la scienza possa trovare nuove soluzioni; la conosci la fatica di sperare e la affronti in piedi, procedendo passo passo e non lanciandoti nel vuoto. Vorresti tanto poter vedere, avere occhi belli, dici, (li hai già!) e sani, quello invece no: e ti pesa, questo fatto incontrovertibile, ma non ti schiaccia.
Se vuoi, puoi è parte del titolo del suo libro ed è anche tuo motto personale e nome di un suo progetto. Tutto sta in che cosa si decide di volere. In ciò che si può davvero volere. Va nelle scuole, ascolta i bambini, i ragazzi, racconta loro la sua storia, con il gioco li coinvolge e li convince che, se davvero sai cosa volere e fai i conti con chi sei, ottieni quel che vuoi.
Da quella ferita, una forza che sarebbe rimasta nascosta
In condizioni di svantaggio, lo dicono gli esperti del pensiero umano, la nostra forza creativa può dare il meglio di sé. E così stai facendo tu, stupendoti anche di come questa potenza si sprigioni spesso da persone con disabilità e resti a languire nelle persone normali. Dio ti benedica per l’uso autentico della parola, che descrive la realtà, che non teme la verità, ma su quella si appoggia come sulla roccia. A dire la verità Alessia non resta troppo a lungo semplicemente appoggiata alla roccia. Lei ci si arrampica e lo fa in maniera elegante e fine: “fine” è un aggettivo che le piace particolarmente.
E’ snella, atletica, graziosa e femminile. E fortissima. Si solleva lungo pareti rocciose con determinazione ed eleganza. E vince: dopo un solo anno di attività ha vinto l’oro ai campionati mondiali paralimpici del 2014, in Spagna.
Sportiva sul serio, per essere libera!
Di sport ne pratica a bizzeffe: dice la mamma che è stato determinante per la sua vita perché nello sport tutto dipende da lei.
“Uscire con gli amici è il mio passatempo preferito che viene superato soltanto dallo sport che adoro, come l’equitazione, la danza, l’acrobatica aerea, lo sci sulla neve ma soprattutto l’arrampicata per la quale ho un grande talento” racconta lei stessa nella pagina di presentazione personale del suo sito.
Per l’arrampicata Alessia è Barbie Climber, così l’ha soprannominata lasuaprimaallenatrice. Una disciplina iniziata solo nel 2013 nella quale è diventata in un solo anno la più brava al mondo.
Ho scoperto di essere molto portata anche nello sci nautico dove automaticamente vengo chiamata Barbie Skier. questa seconda dote, mi ha spinta un’altra volta nel mondo agonistico, facendomi vincere l’oro al Campionato Europeo Paralimpico nello sci nautico, nel 2018 in Francia. (dal suo sito)
Il sostengo della famiglia è sempre stato determinante, lo è ancora. Per questo, forse, da quando ha 24 anni vive da sola. Solo un amore maturo è capace di distacco e i genitori di Alessia, sempre presenti ma non asfissianti, le hanno permesso di compiere questo passo, più ardito per lei che per altri.
Se avessi avuto altri occhi, racconta sempre a Cristina Parodi a La vita in diretta, forse sarei rimasta ancora in casa con i miei.
La parte più importante del suo libro: i ringraziamenti
E’ stato pubblicato il 27 aprile del 2019, dovrà raggiungere di sicuro ancora tanti lettori eppure come tutte le cose che Alessia fa, questo libro sparge luce. Lei patisce il buio ma apre gli occhi di tanti. Non è un pretesto per banali riflessioni, è il paradosso della vita. Soprattutto di quelle che sembrano destinate a fallire e invece innescano incendi nei cuori altrui. Alessia è nell’occhio del ciclone dove tutto sembra fermo ma attorno a lei le cose si muovono, le persone si alzano, le idee circolano.
Nell’elenco riportato al termine del volume, compaiono tutti i personaggi assolutamente reali presenti nel libro (…). Può sembrare pazzesco, ma è scrivendo queste pagine che mi sono resa conto del gran numero di persone che mi ha voluto bene, e che me ne vuole tutt’ora, tanto da acconsentire a prendere parte al mio cammino. Mi sono accorta che, certo, c’è chi va e c’è chi viene nella mia vita, come in un pullman: qualcuno è salito ed è rimasto un po’ di più, altri alla prima fermata sono scesi, ma penso che la cosa importante sia la qualità del tempo trascorso insieme. È bellissimo realizzare che amici del mio profondo passato ancora presenti oggi, uniti ai nuovi, mi supportano e mi sopportano senza battere ciglio. Si tratta del mio villaggio personale, del mio porto sicuro, popolato da sorelle e fratelli, con cui condivido felicità e difficoltà. Vorrei trasmettere un grazie di cuore a tutti, compresi i lettori di questo mio primo romanzo, che ha rappresentato l’ennesima sfida per me, e spero fortemente vi piacerà. (dal suo sito)
