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Elisa Pardini è morta, aveva 5 anni ed era malata gravissima di leucemia

ELISA PARDINI, LEUCEMIA, HOSPITAL
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Per lei avevamo accolto l’invito dei genitori a diffondere la richiesta di cercare un donatore di midollo compatibile. Purtroppo il 9 aprile, Elisa si è spenta all’ospedale Bambino Gesù di Roma.

Più di 50 mila persone si sono mobilitate per salvarla, andando a donare il midollo. Non è bastato. La storia di Elisa Pardini aveva commosso il web, pochi anni e la maggior parte vissuti in ospedale per curare una grave leucemia. Lo scorso 9 aprile ogni speranza si è spenta ed Elisa è volata in cielo. Lo ha annunciato il papà Fabio sulla pagina Facebook che aveva creato proprio per aiutare la figlia.

Elisa, il nostro cucciolo, ci ha lasciati soli… è morta… e io e Sabina con lei… 27/06/2014-09/04/2020

Non è arrivata a compiere i 6 anni, lo strazio di tutti quelli che si sono legati a lei è indicibile. La famiglia Pardini è originaria di Pordenone, ma ha rivoluzionato la propria vita da quando la piccola Elisa è stata aggredita dalla leucemia; si sono trasferiti a Roma per poterla curare all’ospedale Bambino Gesù. Una delle frasi più sofferte del suo papà Fabio è stata la constatazione di quanto la malattia abbia privato Elisa della quotidianità:

In 4 anni e mezzo di vita, Elisa ha solo vaghi ricordi del mondo esterno. (Fidelity News)

Geplaatst door Pardini Fabio Per Elisa op Dinsdag 16 juni 2020

Nessuna presenza è così piccola e fragile da essere insegnificante, lo ripetiamo spesso. E la realtà vertiginosamente lo testimonia. La campagna #SalviamoElisa è qualcosa il cui frutto resta grande: tutti i donatori che si sono offerti, potranno essere la salvezza di qualche altro malato. Con questa certezza nel cuore i genitori di Elisa vivono il dolore della perdita con una luce di speranza.

Poiché la morte di Elisa è avvenuta in pieno lockdown, per i suoi funerali si è dovuto attendere fino alla fine di maggio: la diretta Facebook è stata seguita da 30 mila persone.

Non è bastato un trapianto

Il caso di Elisa suscitò un grande interesse mediatico nel 2017 e fu la via per trovare, nel novembre dello stesso anno, un donatore di midollo osseo compatibile all’ 85%. Un grande traguardo, rivelatosi però non risolutivo. Nel gennaio del 2018 Elisa si è sottoposta al trapianto, ma le cellule staminali non hanno attecchito come avrebbero dovuto. Lo sconforto della famiglia è stato comprensibilmente devastante:

Dopo 2 anni di sofferenze, di speranze, illusioni, mille difficoltà e rare piccole gioie, quando sembrava illuminarsi la strada in fondo al tunnel, quando si riaccendeva un concreto barlume di speranza… Tutto finito, tutto spazzato via. La belva bastarda e fottuta è ritornata. La tanto temuta leucemia è ritornata a riprendersi il corpicino minuto di soli 12 chili della piccola Elisa. Il trapianto non ha tenuto, purtroppo non è riuscito. (da Vanity Fair)

La cosa che suscita sempre un dolore lancinante, eppure intriso di stupore, è che queste famiglie provate fino all’ultima fibra, dopo essersi lasciate andare allo sconforto, si rialzano in piedi, da capo. L’amico poeta Daniele Mencarelli ha scritto un romanzo in cui racconta la sua esperienza al Bambino Gesù di Roma e lui, dunque, è più attendibile di me nel testimoniare questa esperienza: è nei luoghi dove la guerra con la disperazione è più feroce, che più forte attecchisce la speranza.

I genitori di Elisa vivono ininterrottamente con lei in ospedale, grazie alle donazioni hanno potuto affrontare anni di cure dovendo mollare i rispettivi lavori, facendosi regalare ferie dai colleghi. Senza contare il trasloco forzato da Pordenone a Roma. Eppure, la speranza ha ricominciato a ritemprare il loro corpo e la testa; perché è l’unica misura adeguata al nostro umano. L’altro elemento fondamentale è la compagni di chi ci è accanto: la mamma Sabina, infatti, ha potuto continuare a seguire la figlia nel ricovero a Roma grazie alla generosità dei colleghi dell’Azienda sanitaria di Pordenone che le avevano donato le loro ferie.

Il lancio della campagna #SalviamoElisa era stato incoraggiato dalla storia a lieto fine di Alex Montresor: per il piccolo si era mossa tantissima gente in l’Italia ed infine un trapianto di cellule staminali dal padre lo ha salvato, proprio nella cornice del Bambino Gesù.

Donare il midollo osseo è facile

Queste storie catturano il cuore dell’opinione pubblica, ma ci si distrae altrettanto facilmente. La nostra compassione è sincera, ma poi le faccende quotidiane ci chiamano altrove. Negli ultimi anni la comunicazione dei social networks ci ha fatto prendere confidenza coi cosiddetti “post virali”, storie o opinioni lanciate da persone comuni che catturano l’attenzione e generano infinite reazioni … virtuali. La storia di Elisa è stata ed è uno di questi casi “virali”, ma lei è prima di tutto una persona: ha ricevuto migliaia di like e cuoricini, è stata condivisa sulle bacheche di tanti come noi e anche di personaggi famosi. A questo primo step che garantisce una visibilità necessaria, si può e si dovrebbe aggiungere un passo nella realtà che non è molto più complesso di un tasto cliccato.

 Il pensiero di donare il midollo osseo apre scenari che spaventano, ma sono immotivati. Per la tipizzazione del DNA basta un prelievo di sangue oppure l’asportazione di un po’ di mucosa salivare. Per diventare donatori occorre avere dai 18 ai 36 anni non compiuti, pesare almeno 50 chili e non avere malattie trasmissibili. Nulla di invasivo, occorre solo una piccola disponibilità di tempo da investire recandosi in una sede Admo.

Quando il caso di Elisa balzò agli onori della cronaca nel 2017 la banca dati per il trapianto di midollo osseo guadagnò migliaia di donatori e il caso di Alex Montresor è un’ulteriore conferma della generosità e disponibilità che ci appartiene. Facciamoci avanti senza esitazione, e accompagniamo la famiglia Pardini con non meno costanza nella preghiera.

 

 

 

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