Vivere la disabilità e la malattia come quotidiane compagne di vita mette alla prova una famiglia. Sappiamo che nei momenti più difficili l’umano è capace di trovare risorse impensabili, ma la fatica e le obiezioni quotidiane – le molte forme di inciampi, ostacoli, paure – sono un peso che non si cancella. I grandi riflettori del mondo sdegnano queste storie di straordinaria cura perché un falso pregiudizio ci porta a misurare con criteri sballati il “valore” delle persone e dei gesti.
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Questa piccola storia che viene dal Canada è un’ulteriore testimonianza di quanto seme di speranza ci sia dentro un piccolo recinto domestico, dove persone semplici e comuni – messe alla prova – rispondono ai bisogni con una creatività entusiasta; e sarebbero, invece, più che giustificate a sovrabbondare in lamentele e adirate invettive contro il destino.
Evelyn e il neuroblastoma
Era un neuroblastoma allo stadio 4, sono parole piuttosto terribili da sentirsi dire. Ora possiamo pronunciarle, ma all’inizio no. (da Today)
Kimberly Moore comincia così a raccontare il momento in cui ha appreso della malattia di sua figlia Evelyn, quando aveva appena 4 mesi. Il tumore aveva attaccato la spina dorsale, un polmone e il cuore. Otto cicli di chemioterapia hanno permesso di sconfiggere la bestia, ma la bimba è rimasta paralizzata agli arti. All’età in cui gli altri si lasciano andare all’ebrezza di gattonare e poi camminare, Evelyn ha perso l’uso delle gambe. I Moore sono usciti dall’ospedale con una figlia viva, una vera benedizione, ma avevano addosso otto mesi di permanenza in clinica e gli strascichi di una forte depressione e un’ansia fuori controllo.
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Tornare a casa è stato un chiaroscuro di gioia e paura: si trattava di pensare e dare concretezza a una nuova realtà, non ipotizzata a priori. Nient’altro che la quotidianità ha stimolato mamma e papà Moore a inventare uno strumento che, in seguito, ha calamitato l’attenzione di molti: una sedia a rotelle su misura. Il pensiero è nato dal desiderio più semplice possibile: permettere a Evelyn di muoversi. E si sa che i bambini amano i percorsi spericolati … fatti di zig zag e cambiamenti di rotta improvvisi, di corse e frenate. Una sedia a rotelle non offre una così vasta gamma di opzioni, ma nel caso in questione il problema era a monte: non esistevano supporti medici per bimbi di quasi due anni.
L’idea di vedere Evelyn trascinarsi a terra in stile addestramento militare fino all’età giusta per avere una sedia a rotelle ha innescato la creatività dei signori Moore.
Quel che c’è
Uno dei miei personaggi letterari preferiti, il signor Innocent Smith (protagonista di Uomovivo di Chesterton) osò proporre un gioco non poi così sciocco agli abitanti di una casa: se d’improvviso fossimo posti sotto assedio ci ritroveremmo a notare che tra le quattro pareti domestiche abbiamo tutto il necessario per sopravvivere, e forse qualcosa in più.
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La creatività dei coniugi Moore dimostra che la logica della pubblicità c’inganna del tutto: non è vero che c’è sempre bisogno di altro. Kimberly si è messa a fare ricerche sul web e ha scoperto che un altro genitore s’era industriato per costruire un supporto per il figlio disabile usando uno dei seggiolini di plastica che fungono da rialzo a tavola. A quel punto è scattato il progetto: oltre al rialzo sono servite ruote da bicicletta, un tagliere da cucina e poco altro.
Non ci capivamo nulla e non sapevamo come assemblare i pezzi. Continuavamo a guardarci l’un l’altra. Io lavoro come organizzatrice di eventi, mio marito fa il gommista – racconta la signora Moore, 29 anni – Non avevamo esperienza in materia, abbiamo comprato qualche strumento per finire il progetto. (Ibid)
Non erano preparati in materia, ma in due giorni hanno dato a Evelyn il suo primo “motore” a due ruote. Più tardi hanno anche dovuto costruire altro: dei pannelli paracolpi, perché la loro bambina è diventata spericolata, cioé in nulla diversa dai suoi coetanei.
che la riprende mentre sfreccia col suo bolide e sforna sorrisi furbi a profusione.Quella sedia a rotelle rappresenta qualcosa di più di un guizzo creativo, è stato un lavoro terapeutico per affrontare il dolore e le ferite. Un oggetto assemblato con materiale domestico e capace di dare momenti di gioia a una figlia piccola, e già colpita da un male forte, racconta un’ipotesi di vita dentro l’obiezione di una malattia: io e te siamo materiale scarso, forse neppure all’ultima moda, ma siamo tutto ciò che occorre per metterci al servizio del bene – nella fatica – che ci è chiesto.
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Non c’è perciò da stupirsi che la storia della famiglia Moore abbia suscitato interesse e sia stata d’ispirazione per altri. A ciascuno è chiesto di essere parte di un’opera buona con le braccia e la testa che ha. In un momento storico in cui si è sollevato il tema dell’ecologia e del rispetto dell’ambiente, possiamo rilanciare con entusiasmo questa proposta umana: ciò che alcuni definiscono “scarti” della società, sono per altri la voce del verbo “scartare” … aprire un regalo. Agli intellettuali che vorrebbero dirci che ci sono vite da buttare via, replichiamo con l’indaffarata semplictà dei coniugi Moore che con le cose da buttare via (ruote, taglieri, eccetera) hanno inventato un’astronave.