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Roberta, mamma di Nicole Orlando: mia figlia ha il cromosoma della felicità!

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Oggi è la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down. Chi meglio della mamma di una ragazza come Nicole poteva dirci la sua?

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Carissima Roberta, buongiorno e grazie di avermi risposto. Di nuovo! (Sì, perché, care lettrici, vi devo confessare che l’avevo contattata diverso tempo fa, poi sono stata travolta da impegni familiari e priorità di vario genere. Ma, come noto sempre più spesso, alla fine il Signore ricalcola sempre in modo meraviglioso il percorso. Oggi infatti è proprio la Giornata Mondiale per la sindrome di Down). Quindi di nuovo grazie della disponibilità e una prima domanda che non è retorica: voglio sapere come state, e come sta il nonno di Nicole!

Noi bene, stiamo bene. Il nonno con suo grande rammarico ora deve ridurre un po’ le uscite. Accompagna meno Nicole in giro, deve tenersi un pochino riguardato. Ma si sta organizzando per andare a vedere gli Europei in Finlandia!

Ho riletto i nostri articoli precedenti e altre interviste dove Nicole è sempre la protagonista indiscussa, è vero. Ma si percepisce con forza la presenza di un “noi”, si sente che Nicole non è da sola. Ho pensato allora che sarebbe stato bello parlare con te, per quello che sei: una mamma normale. Certo eroica, e impegnata più di altre, ma vorrei che anche i nostri lettori ti vedessero così. Senza trasformare te e tua figlia in un’icona perfetta e quindi lontana, che non ci riguarda e non ci interroga davvero. Certo così mi tiro un po’ la zappa sui piedi…

Ma, in realtà non mi intervistano, non sono mai in primo piano. E come mamma, quello su cui ho sempre puntato è che Nicole si possa auto rappresentare. Perché magari i figli non sono tanto d’accordo con quello che si dice di loro! A Ballando con le stelle (edizione 2016) è passata la Nicole vera, che non è un genio, che non è una super, che è normale. Non deve essere un esempio per nessuno. Ha una disabilità, ok, punto e basta. Quando era piccola, soprattutto, ero più presente agli incontri; facevo incontri nelle scuole e parlavo. Se c’è bisogno insomma mi presto anche io. Ora lei va spesso a parlare in prima persona nelle scuole…

Anche oggi, mi hai passato Nicole, nonostante avessi telefonato al tuo numero! Invece volevo proprio te…Come mamma, non hai in fondo le stesse caratteristiche di tutte le madri ? Meravigliosa e imperfetta?

Sì, certo. Guarda l’unica cosa che penso ora, ragionando sul percorso di Nicole, è che vedendo i progressi raggiunti dai bimbi con sindrome di Down in questi ultimi anni mi chiedo se non avessi dovuto o potuto anche io farle fare un percorso a scuola diverso e permetterle di prendere il diploma.

Ma questo è il caro, vecchio senso di colpa! (siamo veramente tutte uguali..)

Penso anche al tempo non dedicato ai due fratelli. Ma in sostanza cerco sempre di dare il massimo e poi pazienza, serve tanta, tanta pazienza (anche con sé stesse, allora! Ndr). Da quel punto di vista mi sento tranquilla. Ma anche dal punto di vista scolastico sono abbastanza tranquilla, alla fine: perché la vedo talmente felice e serena che l’obiettivo primario non era di stressarla; è un rischio che come genitori di figli con disabilità si corre quasi di più, una corsa a volere ricavare il massimo dalle capacità di Nicole. Ecco, un piccolo rammarico forse è solo questo; che con il diploma anziché l’attestato di frequenza avrebbe potuto continuare gli studi all’Università.

Nicole è uno spettacolo di gioia ed esuberanza. Rischia di mettere in ombra gli altri figli con questa sua dolcissima effervescenza e il suo essere spesso al centro dell’attenzione mediatica?

Me lo sono chiesta anche io. Ma se penso ad esempio a suo fratello…Invece sai cosa è successo? Che lui ha preso una gran carica dalla partecipazione di Nicole a Ballando con le stelle. Pensa che da piccolo era molto timido; una timidezza estrema al punto che non alzava neanche la testa per rispondere. Per questo l’ho spinto a fare teatro. Cioè, c’erano situazioni in cui non rispondeva neanche, non alzava il viso. E fino ad ora non ha mai avuto il coraggio di buttarsi in qualche spettacolo. Da quando è tornata Nicole da Ballando si è detto: “se ce l’ha fatta lei, lo faccio anche io!” E ha fatto il provino per il musical su Elvis, ed è stato scelto; ha fatto la parte di Elvis da giovane. E in Kinky boots, anche qui ha fatto una piccola parte. Nicole gli ha dato la forza per mettersi alla prova. La sorellina (la terza, Caroline. Ndr) non vuole tanto partecipare agli eventi di Nicole. Con lei è molto dolce, è una persona che aiuta tantissimo, va d’accordo con tutti, una presenza positiva, sensibile, forse anche grazie al rapporto con Nicole stessa.

Quando l’inviato delle Iene ha chiesto (a Caroline) cosa pensasse di quelli che non accettano figli o fratelli con la sindrome di Down lei ha detto una cosa verissima e l’ha detto con coraggio e senza sconti. Chi rinuncia a figli, fratelli, nipoti così è in fondo un vigliacco, un codardo. Come si fa a darle torto?

Ci vuole coraggio e la capacità di accettare il futuro prima di conoscerlo. Con la speranza che porti tanta felicità e non solo problemi.

Ma dopo ne parliamo. Perché come dicevi tu spessissimo manca proprio l’informazione vera. Non viene data, si passa subito alla soluzione ad un “problema” (sì, la vita di un figlio disabile è ridotta a problema..) senza che venga veramente spiegato cosa significa, le cose che già si sanno, che sono molte, e quelle che sono tutte da scoprire, soprattutto in positivo. Nel servizio de le Iene quando avete accettato di partire alla volta dell’Islanda (e Nicole era entusiasta di tutto!) alla fine il giornalista ti ha presa da parte e ti chiesto una cosa: non sei felice di non avere avuto la possibilità di scegliere? (per mancanza di diagnosi prenatale e relativo pressing)

Ma, quello che dico io è che (al momento dell’ipotesi diagnostica prenatale di trisomia 21 NdR) non danno informazioni corrette, non viene presentata la realtà della vita con questa o altre disabilità. Quindi non manca tanto la possibilità di scelta, ma non ci sono le condizioni perché sia una scelta vera.

Però a me la domanda del giornalista è piaciuta perché vera. Non dovremmo nemmeno arrivare a considerare di avere questo potere sulla vita del figlio, sebbene sia considerato legale. Arrivare ad assumerci questa tragica responsabilità: lo lascio vivere e lo partorisco o lo sopprimo? Cioè, esiste una decisione precedente. Che la vita altrui è inviolabile. Per questo ti chiedo: chi è un figlio per sua mamma? E’ suo, è in prestito, è uguale ai genitori? Noi siamo superiori a lui? Lui lo è a noi? Un sacco di domande..

Il possesso direi proprio di no. Il figlio è qualcuno da accompagnare verso i suoi successi, verso quello che lui sarà. Verso i suoi desideri, sicuramente. Ogni tanto mi dicono in riferimento alla mia ultima che ha deciso di iscriversi al liceo artistico: “studia per diventare disoccupata”. “Ma no!”, rispondo io: “studia per diventare quello che vuole, quello che lei ama”. Poi chi lo sa, un domani non si può sapere. Che facciano quello che piace a loro. La vita non si sa quello che ci regala.

La fede, che ruolo ha nella tua vita?

Per me e per i miei è sempre stata molto, molto importante. Da quando se ne è andata mia mamma sono un po’ arrabbiata col Signore. Prego, ma sono un po’ arrabbiata…Mi commuovo sempre un po’ (dice con la voce quasi rotta dal pianto. Le prometto preghiere e cerco di accogliere il suo dolore così autentico. Se non fosse stata la Nemica per eccellenza, la morte, non sarebbe dovuto venire Dio in persona per sconfiggerla, penso tra me). Perché se ne è andata in un modo così crudele, era esausta. Non ce la faceva più ed è brutto per una donna che ha sempre dato tanto. Mi ricordo quanto mi ha aiutato. Quando è nata Nicole, ma sempre, mi hanno aiutato tanto i miei genitori! (Ecco, il vero, intramontabile Welfare che funziona: presente, efficiente, a misura di famiglia, vero!..Ndr!). Ecco, quando vado al cimitero è un po’ difficile. E’ morta nel 2015. Prima che Nicole andasse in Sudafrica. E’ per lei che ha alzato il peluche al cielo!

Quello che poi ha regalato a Papa Francesco?

Sì, esatto.

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