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Il piccol Alex: dal GOSH al Bambin Gesù per il trapianto di midollo dal papà

ALESSANDRO MARIA MONTRESOR
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Colpisce l'ospedale di provenienza del bimbo e anche quello di destinazione. E questo non può che riempirci di gioia per il piccolo paziente! Forza Alex, sono in tanti a combattere con te e per te.

L’acme di solidarietà e risonanza mediatica sulla vicenda del piccolo Alessandro Maria Montresor è stato raggiunto circa un mese fa ma continua a restare alto e a buon diritto.

Questo dolcissimo bambino con o senza pixels a sgranarne gli occhi azzurrissimi continua a fissarci in volto e a smuovere cuori e viscere di innumerevoli persone, mosse dal benedettamente semplice desiderio che lui possa continuare a vivere. Che possa stare con la sua mamma e il suo papà, sì. E possa mettere in fila i progressi normali e miracolosi che ogni bimbo compie davanti ai propri genitori inebediti d’amore, arresi alla sua esistenza in nome della quale, con eccessi ridicoli se non fossero tanto autentici, sentono che l’universo stesso abbia un senso e la terra abbia finalmente un motivo valido per collezionare stagioni.

Malattia rarissima feat. solidarietà diffusa

Per lui si sono mobilitate migliaia e migliaia di persone, hanno sopportato attese, rispettato code, accettato prelievi e anestesie. Probabilmente molti hanno preso dei giorni di ferie. Per Alex e per non tradire in loro stessi il desiderio di amare, soccorrere, opporsi alla morte di un piccolo innocente.

Alex ha una malattia non solo rara ma rarissima che come lui colpisce  lo 0,002 per cento dei nuovi nati, ovvero 2 bambini ogni  100 mila. Si chiama linfoistiocitosi emofagocitica e di questa patologia si sa poco ma abbastanza per conoscerne le terribili intenzioni letali, che vanno a buon fine di solito entro il primo mese di vita. Se il bimbo affetto sopravvive e non ottiene un trapianto di midollo efficacie allora i danni neurologici e cerebrali saranno suoi tristi compagni di vita.

Queste informazioni sono scritte nell’Osservatorio malattie rare che proprio ad Alessandro Maria e a tutti coloro che si prodigano per la sua guarigione dedica un post.

La linfoistiocitosi emofagocitica, conosciuta come HLH, è una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0,002% dei bambini e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Il 50% dei bambini affetti da questa malattia muore entro il primo mese, mentre, fra i restanti, circa un terzo presenta dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-cerebrale. Nel caso in cui non si riesca a trovare la migliore selezione del donatore, cioè l’alta percentuale di compatibilità fra donatore e ricevente, soprattutto in età pediatrica può rivelarsi efficace un trapianto in cui, attraverso una manipolazione cellulare, il donatore diventa la mamma o il papà.

Il donatore c’è ma arriverebbe troppo tardi

Ed è proprio quest’ultimo il caso che sarà tentato per Alessandro: dopo che con la ricerca nel database internazionale si era pure trovato un donatore altamente compatibile ma in seguito alla sua disponibilità vincolata (dalla seconda metà del mese di gennaio 2019, ma potrebbe essere davvero troppo tardi) la famiglia, residente a Londra ma di origini italiane, ha deciso in accordo con il medico che ha in carico il bambino al Great Ormond Street Hospital di trasferirlo al Bambin Gesù di Roma, una delle prima strutture al mondo in grado di realizzare questo tipo di intervento.

Ad oggi 50 bambini sono stati trapiantati al Bambino Gesù con questa tecnica, con una guarigione nell’85% dei casi. Di qui la decisione dei genitori di Alex di tentare questa strada: “Così – affermano su Facebook – continuiamo a sperare”. Infatti, spiegano, “il Great Ormond Street Hospital, d’accordo con il direttore del Dipartimento di Oncologia pediatrica del Bambino Gesù, Franco Locatelli, ci hanno proposto di trasferire Alessandro a Roma per sottoporlo alle cure dell’equipe italiana. La speranza continua”. (Avvenire)

Dall’Inghilterra a Roma, dal Gosh al Bambin Gesù: la speranza può spiccare il volo

Inutile fare polemiche ma impossibile evitare di fare confronti; come non pensare ora ad altri bambini che dallo stesso ospedale o da altri tristemente fratelli non sono potuti uscire, trattenuti con la forza e con la legge, accomunate queste ultime dalla stessa iniquità? Charlie, Alfie, Isahaia per ricordare i più noti e a noi più cari. Eppure è proprio questo che tanti, ma non tutti, volevano che succedesse anche per loro: tentare ogni via umanamente possibile, con il desiderio di guarirli, certo, ma anche solo cercando di alleviare le loro sofferenze. Questo di solito fa la medicina vera, quella fissata al pilone centrale del circo umano entro il quale compie acrobazie da togliere il fiato (ricordate questo?) e dove la persona è intoccabile, inviolabile, dove la sua dignità non è in relazione a nessun altro bene materiale ma resta sciolta, assoluta. Libera da calcoli utilitaristici e guardata per il beneficio indiscutibile che essa stessa è. Invece se crolla il palo portante il grande tendone crolla su tutti noi e non c’è più niente da ridere né spettacolo da applaudire.

Abbiamo voglia di bene, abbiamo sete di vita per noi e per i nostri fratelli. Siamo capaci di gesti eroici, di resistenza, di sacrificio e non solo di meschinità o ferocia.

Si cercano ancora donatori, per Alex e per tanti altri

L’invito di mamma e papà si rinnova perché sono in tanti i possibili destinatari di una donazione. Ricordiamo che per donare midollo osseo occorre avere alcuni requisti. Leggiamo sul sito ADMO:

Per essere ammessi al Registro Donatori di Midollo osseo, occorre avere tra i 18 e i 35 anni, avere un peso corporeo di almeno 50 kg e non soffrire di una patologia escludente.

Dai genitori, Cristiana e Paolo, giunge comunque un ulteriore appello a “continuare ad iscrivervi nel registro italiano dei donatori di midollo osseo, per regalare con un piccolo gesto d’amore una nuova speranza di vita ai tanti Alessandro Maria – concludono – che aspettano e lottano nell’attesa”. (Avvenire)

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