Immaginate di essere consapevoli di ciò che accade intorno a voi ma di non essere in grado di parlare, muovervi o addirittura battere le ciglia. È quanto è accaduto all’annunciatrice ed ex concorrente di Dancing with the Stars Victoria Arlen quando era ancora una bambina ed è stata colpita da una misteriosa malattia che i medici insistevano a dire esisteva solo nella sua testa.
Non era così. Victoria ha lottato per tornare ad avere la salute e una vita piena grazie all’aiuto della sua famiglia e della fede, e di recente si è unita a me nel programma Christopher Closeup “per parlare del suo libro Locked In: The Will to Survive and the Resolve to Live.
Nel 2006 Victoria ha iniziato a provare un dolore inspiegabile e a sperimentare perdita di peso e stanchezza. I medici non riuscivano a capire cosa non andasse con quella che prima era un’energica bambina di 10 anni, e quindi continuavano a dire “È tutto nella sua testa”.
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Nel frattempo, la salute di Victoria continuava a peggiorare, e la bambina ha perso la capacità di camminare, controllare le braccia e ingoiare il cibo senza soffocare. Anche le sue funzioni cognitive hanno iniziato a deteriorarsi, e sentiva la testa come se fosse “stretta in una morsa”.
I medici continuavano a non trovare un motivo che giustificasse i suoi sintomi, e quindi l’hanno portata in un’ala dell’ospedale che ospitava pazienti psichiatrici. Anche se Victoria aveva imparato cosa fossero il Paradiso e l’Inferno a catechismo, ha scoperto che “ci sono forme di Inferno su questa Terra”.
In ospedale ha subìto abusi fisici e verbali da parte dello staff medico, che sembrava pensare che essere duro con lei l’avrebbe fatta uscire dalla sua condizione. “Te lo meriti”, le ripetevano. Victoria non riusciva a confessare ciò che le accadeva ai genitori quando la andavano a trovare, e quindi la situazione è andata avanti per un po’ di tempo.
In Locked In, Victoria scrive: “Anche se le infermiere e i medici qui sono convinti che i loro metodi duri e crudeli mi stiano aiutando, devo dire che la mancanza di gentilezza non rende mai le cose migliori. E anche se la mia malattia fosse psicologica, come potrebbe farmi sentire meglio il fatto di infliggermi del dolore? Alla base di ogni cura dovrebbe esserci l’amore”.
In quella situazione, Victoria pregava Dio di guarirla, di darle un’altra possibilità. Alla fine, però, il suo dolore è diventato così insopportabile che ha creduto di essere in punto di morte.
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All’improvviso le è tornato in mente un versetto della Bibbia: “Non ti ho io comandato: Sii forte e coraggioso? Non temere dunque e non spaventarti, perché è con te il Signore tuo Dio, dovunque tu vada” (Giosuè 1, 9).
“La paura, con mia sorpresa, scompare rapidamente, mentre questa incredbile calma e questo amore mi circondano. Posso descriverlo solo come l’amore di Dio”.
Alla fine Victoria ha ripreso conoscenza e la famiglia l’ha portata via da quell’ospedale. I suoi problemi non sono scomparsi, ed è finita in un altro ospedale, dove è rimasta in coma per più di un anno.
Nel 2009 la mente di Victoria si è svegliata, ma il suo corpo no. Non riusciva a controllare nulla, ma riusciva a sentire i cupi bollettini che i medici riferivano ogni giorno alla sua famiglia, pensando che si trovasse ancora in stato vegetativo. Per quanto fosse difficile mantenere la speranza, Victoria ha iniziato a concentrarsi sulla sua voglia di vivere e di realizzare grandi cose nella sua vita.
L’unica speranza esterna che Victoria ha ricevuto in quel periodo è stata rappresentata dalla visita di un sacerdote cattolico dell’Africa, padre Bashobora, che si è recato da lei nel giorno del suo 15°compleanno per pregare con la famiglia mentre Victoria aveva delle crisi ogni pochi minuti. Padre Bashobora continuava a dire “Col tempo guarirà”, e tutti hanno iniziato a credergli.
Anche se per Victoria dopo quella visita ci sono stati ancora dolore e oscurità, un giorno ha ricevuto un nuovo farmaco per aiutarla a dormire che involontariamente ha posto fine al dolore e alle crisi. Cosa più importante, riusciva a sbattere le ciglia, il che le permetteva di comunicare nuovamente con la famiglia, e presto è riuscita a recuperare anche l’uso di alcune parti del suo corpo.
Anche se era confinata su una sedia a rotelle, l’adolescente amante dello sport ha deciso che voleva partecipare a qualche attività atletica. Inizialmente ha scelto l’hockey su slitta, ma poi ha optato per il nuoto, vincendo una medaglia d’oro alle Paralimpiadi di Londra 2012 per gli atleti con disabilità fisiche.
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Nel 2015 ha ottenuto un lavoro come annuciatrice dell’emittente televisiva ESPN. Nel 2016 è riuscita nuovamente a camminare dopo anni, e nel 2017 ha partecipato al programma Dancing with the Stars (in coppia con il ballerino professionista Valentin Chmerkovskiy), anche se c’erano momenti in cui aveva difficoltà a sentire le gambe.
La vita di Victoria è ora incamminata su una strada positiva, e lei si impegna ad aiutare gli altri, soprattutto attraverso la Victoria’s Victory Foundation, che offre sostegno emotivo e finanziario alle persone con problemi di mobilità e necessità speciali, permettendo loro di raggiungere successi personali.
Anche se Victoria è stata trattata in modo crudele da alcune delle persone che avrebbero dovuto prendersi cura di lei, apre il suo libro con una citazione di Gesù tratta da Luca 23, 34, “Padre, perdonali, perché non sanno quello che fanno”.
“Sono riuscita a perdonare [quelle persone]”, mi ha detto. “Ho capito che buona parte del mio dolore era provocata dal fatto di rimanervi aggrappata” “Quel passo della Scrittura mi ha colpita. È per questo che volevo iniziare il libro con quella frase, perché è verissimo che il perdono non è per loro, ma per il mio bene, perché io possa liberarmi dalla morsa di quell’abuso”.
Victoria aveva bisogno di perdonare e di superare un altro errore del suo staff medico del passato. Quando si è sottoposta a una visita specialistica al Johns Hopkins Hospital di Baltimora nel 2013, il medico ha analizzato la sua storia medica e ha dedotto rapidamente che soffriva di due condizioni chiamate “mielite trasversa” e “encefalomielite acuta disseminata”. Le ha anche detto che “un semplice ciclo di steroidi” avrebbe potuto evitare il processo infiammatorio che ha distrutto il suo corpo e l’ha quasi uccisa”.
Anche se nel 2006 non si sapeva molto di quelle condizioni, un approccio più proattivo da parte dei medici avrebbe potuto trovare la soluzione. Rendersi conto che tutti i suoi problemi avrebbero potuto essere evitati ha sconvolto Victoria, che ha scelto però di concentrarsi sul suo futuro.
“Spero che le persone [che leggono “Locked In”] possano avere speranza e sappiano che la vita è una serie di montagne da scalare. Bisogna continuare a scalarle, anche quando fa male, anche quando è difficile, anche quando si pensa di aver toccato il fondo. Nel mio caso, l’ho toccato tante volte. Ma si può anche avere una vita straordinaria. Sono grata per il fatto di avere dei veri ‘fari’ nella mia vita. Quando affronto un momento difficile si illuminano fuori e sono lì per me, e credono in me… fare affidamento sulle persone che amo di più – e sapere che Dio è più grande [di tutto] – è in buona parte quello che mi fa andare avanti”.