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I Charlie Gard che non nascono in UK si possono curare

ARTHUR E CHARLIE
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Intervista all'ex Capo di Stato Maggiore al Congresso US. il cui figlio, Arturito, è affetto da malattia da deplezione mitocondriale simile a quella che affliggeva il piccolo britannico. Il paziente curato dallo staff del Dott. Hirano ha riportato enormi miglioramenti

Di Fabio Fuiano

Riportiamo qui di seguito l’intervista fatta il 9 settembre u.s. ad Arthur Estopinan, padre di un bambino affetto da una patologia simile a quella di Charlie Gard. Dalle recenti risonanze magnetiche Arturito ha mostrato notevoli miglioramenti nel suo encefalo e vive felicemente con una famiglia che lo ama tantissimo!

Ciao Arthur, innanzitutto grazie mille per averci concesso questa intervista. È un onore per noi. Potresti dirci brevemente chi sei e perché la storia del tuo meraviglioso bambino è in qualche modo collegata a Charlie Gard? Qual è stato il ruolo del Dr. Hirano e in che modo ha raggiunto il suo obiettivo?

Mi chiamo Arthur Estiopinan, vivo a Washington DC e ho lavorato nel Congresso degli Stati Uniti come Capo di Stato Maggiore, Membro Senior del Congresso ed ex portavoce ufficiale del Presidente della Camera degli affari esteri qui a Washington negli ultimi 30 anni. Il 26 luglio 2012, quando mio figlio aveva circa diciotto mesi, gli fu diagnosticata una malattia da deplezione del DNA mitocondriale. La mutazione di mio figlio è la TK2 (una mutazione che colpisce principalmente i muscoli) e Charlie Gard aveva una mutazione leggermente diversa ma all’interno della stessa famiglia. Il dottore che ha fatto la diagnosi ci ha detto che mio figlio aveva solo due mesi di vita, che non c’era assolutamente nulla da fare e che dovevamo andare a casa e metterlo a suo agio prima di morire. Anche se ci hanno detto queste cose, non ci siamo mai arresi. Ho detto al dottore «grazie per la diagnosi ma posso garantirvi che non porteremo nostro figlio a casa a morire. Mia moglie Olga e io faremo qualsiasi cosa in nostro potere per cercare di salvare la vita di nostro figlio». E questo è quello che abbiamo fatto. Finché nostro figlio combatte, noi combatteremo con lui.

Ho chiamato dottori ed ospedali giorno e notte in tutti gli Stati Uniti e perfino la linea Internazionale, fino a quando, dopo un mese, sono riuscito a trovare il team di esperti che stava collaudando quello che veniva definito un “protocollo clinico” con i topi a New York presso il Centro Medico dell’Università della Colombia, dove il Dr. Michio Hirano è l’investigatore principale di queste malattie mitocondriali. Mi disse, all’inizio di settembre, di portare mio figlio e vedere se era un buon candidato per questo protocollo clinico. Il protocollo clinico è un programma che precede quello che è noto come il “trial clinico” e per una malattia come questa erano lieti di trovare un essere umano, perché i bambini, come mio figlio e Charlie, muoiono poco dopo la diagnosi di tale malattia a causa di insufficienza respiratoria – c’è un accumulo di liquidi nei polmoni e fondamentalmente muoiono affogati con i loro stessi fluidi.

C’erano molti problemi nel trasporto dal momento che ogni volta che mettevamo nostro figlio sull’aereo si sentiva male: aveva la polmonite e visto che non siamo medici non avevamo idea di cosa fare perché non è che quando diventi genitore hai un libretto di istruzioni che ti dica “questo è quello che devi fare quando il tuo bambino è malato“. Abbiamo fatto tutto il possibile per il nostro bambino in virtù del nostro amore di genitori. Mia moglie disse che dovevamo aspettare che mio figlio guarisse ma io dissi di no, dal momento che aveva iniziato a avere problemi a mangiare e a respirare. Da Washington DC a New York ci vuole un viaggio di quattro ore circa, perciò abbiamo viaggiato in macchina e guidato fino a New York. Il giorno dopo non riusciva a respirare e per questo motivo ci fermammo fuori New York, nel New Jersey, perché non volevamo rimanere nel traffico con nostro figlio in quelle condizioni. Quando diventi padre o madre sviluppi una sorta di sesto senso per il tuo bambino. Quindi sapevamo che nella zona di New York ci sarebbe stato molto traffico nel pomeriggio per cui abbiamo preventivato di fermarci una notte nel New Jersey e partire il giorno dopo, una volta smaltito il traffico.

Tuttavia Arturito non riuscì a dormire per mancanza di cibo e ossigeno. Così ho chiamato i dottori e ho detto «Scusate il disturbo, ma mio figlio è molto malato e sta peggiorando». Così lo portarono immediatamente al pronto soccorso. Se andate sul nostro sito web potete trovare molte informazioni sugli esami iniziali che ha fatto. Penso che tutto sia nelle mani di Dio perché è stato immediatamente accettato in ospedale, esaminato e sottoposto a terapia intensiva pediatrica. Sono passate notti intere in cui non sapevamo se ce l’avrebbe fatta. Quando parlo riemergono tutte le emozioni che abbiamo provato. Il nostro bambino, un piccolo bambino stava morendo sotto i nostri occhi! Ma Dio lo ha aiutato, ce l’ha fatta, e posso davvero capire che cosa hanno passato insieme Chris e Connie nel vedere il loro bambino spegnersi giorno dopo giorno.

Quando sei entrato in contatto con Connie e Chris? Pensi che avrebbe potuto essere salvato se la terapia di Hirano fosse stata somministrata in tempo?

Connie ha contattato mia moglie tramite Facebook Messenger grazie al fatto che in quest’epoca tutti sono connessi. E le persone che hanno affrontato la malattia mitocondriale formano una comunità molto piccola, dal momento che tale malattia è molto rara. Sono stato contattato da genitori in Corea, Russia, Italia, Regno Unito, Spagna e da tutto il mondo. Immediatamente li ho messi in contatto con il dottor Hirano in Colombia. Quest’ultimo ha fornito un piano medico per i medici di Charlie nel Regno Unito a sole due settimane da quando Connie aveva contattato mia moglie, ma si sono rifiutati di seguire il piano. Quindi, come tutti sanno, i medici del GOSH hanno combattuto nelle corti del Regno Unito per far morire il bambino piuttosto che combattere in ospedale per salvargli la vita il che, a mio parere, è un “omicidio medico” perché sapevano che il dott. Hirano e una serie di italiani esperti di questa malattia, sostenevano che con questo tipo di piano c’erano buone possibilità di salvare la vita di Charlie Gard. Tuttavia, i medici britannici pensavano che la qualità della sua vita sarebbe stata orribile e terribile.

Ho sostenuto pubblicamente Charlie perché sapevo che mio figlio era – ed è tutt’ora – un bambino felice e che dopo le cure stava diventando sempre più forte. La combinazione “felicità e forza” è la combinazione per il successo. E pensavo che anche Charlie Gard sarebbe stato un successo, grazie al dottor Hirano, che è il primo specialista pediatrico mitocondriale del mondo. Sarebbe potuto essere in ottime mani e a testimoniarlo oggi ci sono circa 30 bambini da tutto il mondo che vengono curati con questa terapia sperimentale. Alcune volte, all’inizio, io e mia moglie ci siamo chiesti perché nostro figlio stava soffrendo così tanto. Perché stava per morire quando era nato sano? Avevamo molte domande. Siamo giunti addirittura a pensare che fosse una punizione di Dio. Ora invece siamo testimoni di una benedizione perché senza mio figlio, tutti questi altri bambini sarebbero morti. E una volta che l’Amministrazione Federale per il Farmaco avrà approvato i farmaci ci sarà la possibilità di somministrarli come una medicina regolare per i bambini del mondo e di ottenere una sovvenzione persino dal governo stesso. Mio figlio è stato il primo bambino americano a ricevere questo trattamento aprendo così la possibilità di salvare migliaia di bambini in futuro. Questa è la nostra storia e Charlie Gard ha aperto gli occhi del mondo su un sistema sanitario orribile, barbaro e senza compassione come quello inglese. Stentavo a credere, come americano, che il Regno Unito, un paese così sviluppato e all’avanguardia, avesse un sistema sanitario così barbaro. Il sacrificio di Charlie Gard, di Alfie Evans e di molte altre vite mi ha aperto gli occhi. Nel Regno Unito non danno assolutamente valore alla vita dei bambini cronicamente malati, perché sarebbe un onere economico per il sistema medico. E lo stesso accade per gli anziani malati ai quali viene negata l’assistenza medica.

Ho fatto appello al Primo Ministro e alla Famiglia Reale perché potessero avere un briciolo di compassione per Charlie Gard, ma hanno ignorato tutte le chiamate. Non solo quelle del padre di un bambino affetto da malattia mitocondriale ma anche da molti altri in tutto il mondo. Sono ancora molto arrabbiato per il fatto che la famiglia reale abbia ignorato uno dei cittadini più vulnerabili e indifesi. Come possono essere una buona Famiglia Reale e ignorare i soggetti più indifesi che sono i bambini e gli anziani? Non è giusto! Potrebbero davvero fare qualcosa di buono e cambiare il sistema medico in nome di Charlie Gard e di tutte le altre migliaia di bambini che sono morti a causa della negazione delle cure mediche nel Regno Unito. Bambini di cui non sappiamo perché la maggior parte delle loro storie non raggiungono i mass media. I medici hanno rifiutato la responsabilità di prendersi cura di questi bambini ma io dico, se anche c’è una piccola possibilità che loro vivano, almeno provateci! Se si può provare, si provi! Non ci si limiti a dire che devono morire!

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