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Morta la Youtuber che raccontava sui social la sua lotta contro la fibrosi cistica

CLAIRE WINELAND
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La giovane americana era una influencer fuori dagli schemi che parlava della malattia con coraggio e non sopportava che i malati venissero dipinti come angioletti innocenti. «Nessuna lamentela, sono solo felice e ci tenevo a farlo sapere a tutti» ha scritto nel suo ultimo post su Instagram

Claire era bellissima: volto espressivo, denti grandi, labbra carnose e rosa che non avevano bisogno di rossetto, occhi vispi coperti dagli oblò degli occhiali grandi che indossava e che la aiutavano a mettere a fuoco il mondo. Anche se il fuoco lo metteva lei nei suoi video su YouTube: la passione, il coraggio, la voglia di comunicare nel bene e nel male chi era, cosa amava e cosa odiava.

La fibrosi cistica

Claire Wineland americana, 21 anni, era malata di fibrosi cistica ed è morta il 2 settembre a causa di alcune complicazioni insorte dopo un doppio trapianto di polmone. Si era fatta conoscere sul web attraverso le sue pagine social dove amava parlare di se stessa, comunicare in maniera schietta i suoi pensieri e raccontare la sua lotta contro la malattia (con cui conviveva fin da banbina) con la forza impetuosa e sfacciata della giovinezza.

I malati non sono conchiglie vuote

Il tema che le stava più a cuore era quello della percezione che la società ha del malato:

“I malati meritano di essere visti come qualcosa di più che conchiglie vuote in attesa che la loro vita cominci” (Fanpage.it).

“Il modo in cui i media trattano i malati ha azzerato ogni grammo di autostima che mi ero conquistata crescendo“ (deejay.it)

L’immagine della conchiglia vuota mi ha colpito molto e quando ho letto questa frase ho pensato: “Dov’è il corpo nella malattia? Cosa diventa?” Forse si inizia a pensarlo esclusivamente nella prospettiva della cura, della terapia, della guarigione. Ma chi è malato ha un corpo che desidera essere amato, accolto, coccolato, apprezzato, accarezzato proprio come tutti. Forse è questo che voleva dire al mondo Claire?

I malati non sono angeli

Come ogni ragazza della sua età anche lei amava essere bella, piacere, colpire gli altri. Le frasi che scriveva per commentare le sue foto sui social ci parlano di una giovane donna che aveva l’urgenza di essere se stessa ad ogni costo, e di mostrarlo e mostrarsi anche con i tubicini e i cerotti, di non lasciarsi portare via la dignità dalla malattia perché sentirsi belli e desiderati è un bisogno che tutti portiamo nel cuore e che lei non nascondeva.

Ho dovuto lottare più contro i ragazzi, gli antidepressivi, la famiglia e la carriera di quanto abbia fatto contro la malattia. È molto più facile credere che i malati siano angioletti sospesi in una perpetua condizione di innocenza, che non comprendano la realtà della loro malattia perché vivono fra le nuvole. Ma io non sono innocente e non sono una bambina, non sono “morta prima di avere la possibilità di vivere”, e quello che ho scelto di raccontare al mondo non sono ipocrite bugie” (Ibidem)

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Thank you

Claire era molto attiva sul web e aveva un pubblico di follower che la seguiva con affetto in particolare su YouTube: il suo canale infatti conta più di 280.000 iscritti. L’ultimo video postato si intitola Thank you ed è un filmato nel quale ringrazia tutte le persone che le sono state accanto e quelle che le hanno fatto compagnia da lontano, via social, incoraggiandola e sostenendola.

“Non posso ringraziarvi abbastanza per quello che mi avete dato, vi sono profondamente grata. Ho registrato questo video una decina di volte cercando di articolare correttamente quello che sento, ma ogni volta mi blocco. Quindi, per favore, accettate questo video di ringraziamenti, perché se continuo a provare a dire tutto perfettamente, non lo dirò mai. Sono così onorato di avervi tutti nella mia vita. Siete un’ispirazione. Grazie mille” (Fanpage.it)

«Nessuna lamentela, sono solo felice e ci tenevo a farlo sapere a tutti»

Anche nel suo ultimo post su Instagram aveva mostrato gratitudine e riconoscenza per i medici, per la vita, per se stessa:

Sono grata ai dottori che rimuoveranno questi polmoni e mi daranno altra vita con cui darmi da fare. Sono grata di avere l’opportunità di poter continuare ad essere una persona

E poi:

Nessuna lamentela, sono solo felice e ci tenevo a farlo sapere a tutti

Una influencer fuori dagli schemi

Alcuni dei suoi video più cliccati hanno come argomento il coma – che ha vissuto all’età di 13 anni – e la morte, temi difficili con cui la giovane ha dovuto confrontarsi.

Provavo una sensazione di dolore profondo; ero triste per tutto ciò che avrei potuto fare e la persona che sarei potuta diventare. (Vanity Fair)

Aveva dato vita alla “Claire’s Place”, una fondazione per aiutare i giovani pazienti affetti da malattie degenerative e le loro famiglie:

Il mio obiettivo è aiutare quante più persone possibile ad avere a che fare con il loro dolore e renderli consapevoli che hanno un sacco di forza e molto da dare al mondo. (Ibidem)

«Come da sue volontà, Claire è una donatrice di organi»

Ha voluto donare i suoi organi:

«Il suo rene destro è stato trapiantato a una donna di 44 anni di San Diego, e il sinistro a un uomo di 55 anni in North Carolina» ha raccontato la madre alla CNN (deejay.it),  perché Claire aveva le idee chiare e ripeteva spesso:

La morte è inevitabile. Condurre una vita di cui essere orgogliosi è una delle cose in nostro potere.

Sono tantissimi ad essere orgogliosi di te, Claire!

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