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La vita con un figlio autistico si riempie di fatica ma anche di risate

Giovanna Bonazzi

Paola Belletti - pubblicato il 28/05/18

Hai già raccontato qualcosa degli altri figli. Che non sono semplicemente “gli altri”, i “fratelli di Nicodemo”

No, amo visceralmente ognuno di loro. Sebastiano è sempre stato bravo e autonomo; è intelligente e molto altro. Poi c’è Clara, che è una perla, e muove in me tutte le espressioni più belle della vita. La loro nascita è stata anche una conferma come mamma: non era colpa mia la malattia di Nicodemo.

Il vostro matrimonio: come lo dipingeresti in due, tre pennellate?

Pietro ed io ci conosciamo da sempre, fin da ragazzini, ci siamo sposati a ventisette e ventotto anni. Lui è una persona razionale, è un ingegnere. Ama me e ama i suoi figli; c’è. Li ama tutti in una maniera incredibile, come tanti papà. L’unica volta che l’ho visto piangere è stato quando non sapeva come aiutare suo figlio. Non sapevamo (ancora) come prenderlo. Ma quello che abbiamo fatto di straordinario, se così posso dire, è stato di restare; di rimanere al nostro posto. Siamo una famiglia normale, che fa anche i conti con questa vicenda.




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È un figlio speciale, Nicodemo, o rifuggi queste definizioni?

Definire Nicodemo “speciale” sarebbe un torto non tanto nei confronti di Nicodemo ma per gli altri, perché io sono perdutamente innamorata di tutti e tre i miei figli. Sono speciali tutti, in qualche modo perfetti, anche se devo dire che Nicodemo ha inizialmente rappresentato la delusione delle aspettative riposte nel primogenito. Era il sogno che si realizzava ed in qualche modo si è infranto. Mentirei se dicessi che la sua particolarità non mi, non ci ha feriti nell’orgoglio e fatto dubitare della nostra capacità di essere genitori. Essendo il primo dentro di te lavorano e scavano più ferocemente i dubbi e i sensi di colpa. A questo aggiungi due giovani sposi che diventano genitori, circondati da famiglie numerose dove noi siamo gli ultimi arrivati, i più piccoli. Insomma tutti hanno consigli da dare e sai cosa questo significhi.

La disabilità, in questo caso parliamo di disturbo dello spettro autistico, non piace a nessuno. Ma il figlio non è mai la sua malattia…

Il passaggio che ad un certo punto abbiamo fatto è proprio che la malattia non ha identificato lui. Per cui anche nel modo di trattarlo, a volte persino duramente, non siamo dei santi. Abbiamo avuto degli scontri: lui ti mette alla prova dalla mattina alla sera, un giorno dietro l’altro. È tutto un mondo di fatica, altrimenti non parleremmo di disabilità, giusto? «Lo sai che devi farti la barba?» gli dico. E allora iniziano i suoi loop mentali, le mille domande e obiezioni che fanno fare tanta fatica. Lo vedi come tuo figlio, un figlio che ti stanca, ti mette alla prova, continuamente. Questo permette di amarlo come persona e non solo per le difficoltà che ha. Questo salva, dà libertà. Rende la relazione con lui, e la vita stessa, vivibile. Forse come mamma ho dato fondo alla mia sensibilità, alla mia femminilità. Mi sono invece difesa dalla smania di informarmi su tutto e di scandagliare troppo.  Lo psicologo mi mise in guardia: «se lei legge e va ascoltare mille voci, finisce che ci sprofonda dentro». A che pro’ aggiungere informazioni, dettagli, ipotesi di ogni genere se poi ci si rimane sotto, schiacciati? Se non aiuta la vita vera?

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autismodisabilitàfamiglialavorosperanza
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