Davide Boniotti è stato trasportato dai genitori a Roma per incontrare il pontefice e accendere i riflettori sulla sindrome Ahds
Davide Boniotti era tra le braccia della madre Rosita quando Papa Francesco si è avvicinato e lo ha baciato sulla fronte. Il ragazzo, 15 enne, era immobile, mentre il Papa lo accarezzava, perché è affetto da una terribile malattia rara: la sindrome Ahds-Mct8.
Eppure mamma Rosita e papà Giorgio riuscivano a sorridere: hanno ottenuto quello che speravano da anni: che Papa Francesco desse visibilità a questa malattia di cui sono affette 15 persone in Italia e 200 in tutto il mondo.
Cosa è la malattia
La Allan-Herndon-Dudley syndrome (AHDS-MCT8), è un’encefalopatia genetica legata al cromosoma X che si manifesta con gravi problemi muscolari, difficoltà a sostenere il capo, ritardo dello sviluppo motorio, crisi epilettiche.
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I primi sintomi
Davide, che vive con la famiglia a Monticelli Brusati, in provincia di Brescia, è stato adottato il 23 aprile 2003.