Davide Boniotti è stato trasportato dai genitori a Roma per incontrare il pontefice e accendere i riflettori sulla sindrome Ahds
Davide Boniotti era tra le braccia della madre Rosita quando Papa Francesco si è avvicinato e lo ha baciato sulla fronte. Il ragazzo, 15 enne, era immobile, mentre il Papa lo accarezzava, perché è affetto da una terribile malattia rara: la sindrome Ahds-Mct8.
Eppure mamma Rosita e papà Giorgio riuscivano a sorridere: hanno ottenuto quello che speravano da anni: che Papa Francesco desse visibilità a questa malattia di cui sono affette 15 persone in Italia e 200 in tutto il mondo.
Cosa è la malattia
La Allan-Herndon-Dudley syndrome (AHDS-MCT8), è un’encefalopatia genetica legata al cromosoma X che si manifesta con gravi problemi muscolari, difficoltà a sostenere il capo, ritardo dello sviluppo motorio, crisi epilettiche.
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I primi sintomi
Davide, che vive con la famiglia a Monticelli Brusati, in provincia di Brescia, è stato adottato il 23 aprile 2003.
Aveva solo 26 giorni, e dopo qualche mese cominciarono i primi sintomi di una malattia per la quale ci vollero poi dodici anni e non pochi soldi prima di capire che si trattava di quella sindrome dal nome così difficile da pronunciare.
Il tribunale
«Il tribunale ci chiese se volevamo riconsegnare il bambino, visto che la malattia non era stata dichiarata nel documento di adozione. Ma nonostante la vita difficile che la sua condizione ci impone, Davide è nostro figlio, ci parla con gli occhi. Come dice sua mamma Rosita, lui ha il potere delle non-parole», racconta il papà (La Repubblica, 27 aprile).
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“Colpito dalla volontà delle famiglie”
Papa Francesco, dal canto suo, ha mostrato un grande entusiasmo nel ricevere i genitori di Davide insieme alla loro associazione “Una vita rara“, che si occupa di diffondere notizia sulla malattia.
«Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare – ha detto Francesco – Certo, c’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla» (Vatican.va, 29 aprile).
La “Rare words on”
I membri dell’Associazione “Una vita rara” sono giunti a Roma al termine delle nove tappe della “Rare words run” (Corsa delle Parole Rare), partita lo scorso 21 aprile da Monticelli Brusati (Brescia).
La lunga galoppata da Monticelli Brusati a Roma è stata compiuta totalmente a piedi solo da un “eroe”: Luca Sala, ex maratoneta della nazionale italiana, che ha voluto fare in questo modo un regalo al piccolo Davide.
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L’impresa del maratoneta
Partito dalla scuola elementare del comune bresciano sabato 21 aprile alle 9 della mattina, l’atleta è arrivato a Roma il 29 aprile, dopo aver fatto tappa in otto Comuni: Pontenure, Berceto, Marina di Carrara, San Miniato, Siena, Castiglione d’Orcia, Bolsena e Sutri.
In questi luoghi sono state realizzate iniziative di sensibilizzazione con il coinvolgimento di scuole ed associazioni. Con lui, lungo il percorso, ci sono state una decina di persone (tra cui il papà di Davide), chi in bici chi su un camper, chi ancora si è affiancato a lui in alcuni tratti di strada (Brescia Oggi, 1 maggio).
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