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Malattie rare. Cosa sappiamo e cosa si può fare?

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In Italia sono colpiti da 500 mila a 1 milione di bambini. Le malattie rare fino ad ora individuate sono ben 8 mila

La lotta alle malattie rare

Ecco come la Sanità Pubblica ha risposto all’emergenza derivante da questo tipo di patologie: dalla rete nazionale alla definizione delle MR

La Sanità Pubblica ha risposto a questa emergenza con una mobilitazione che ha coinvolto prima il mondo occidentale e poi tutte le principali nazioni: nel 1997, negli Stati Uniti, sono stati raccolti tutti gli organismi impegnati nelle MR in un’unica organizzazione: il NORD (National Organization for Rare Disorders).

In Europa, due anni dopo, il Parlamento ed il Consiglio Europeo hanno adottato un Programma d’Azione Comunitaria sulle MR nel quadro dell’Azione della Sanità Pubblica per il quadriennio 1999-2003 e, nel 2000, è stato pubblicato il Regolamento n. 141/2000, che riguarda i medicinali orfani (quelli destinati alla cura delle Malattie Rare) con l’istituzione della procedura comunitaria per l’assegnazione della qualifica di medicinale orfano istituendo l’EMA (European Medicines Agency) e il COMP (Committee for Orphan Medicinal Products).

In Italia, il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 indicava, per la prima volta, fra le priorità la tutela dei soggetti affetti da MR.

In particolare, si parlava della realizzazione di una rete nazionale delle MR. A tale scopo il 18 maggio 2001 veniva emanato il Decreto Ministeriale 279/2001 che indicava, come risposta istituzionale alle problematiche correlate alle MR, la realizzazione di una rete nazionale costituita da Presidi, appositamente individuati dalle Regioni, per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle MR.

Bambin Gesù

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