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Rinviata ancora l’udienza per le sorti di Charlie Gard

Tolga Akmen | AFP
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Il giudice vuole una commissione indipendente forse già la prossima settimana composta anche dai medici del Bambin Gesù

Alla immediata vigilia dell’udienza che si è tenuta ieri davanti all’Alta Corte di Londra, Connie Yates, la mamma del piccolo Charlie Gard dice ancora: “Fateci tentare”, “noi non smettiamo di combattere: vivere con il dubbio di non aver tentato tutto il possibile per noi sarebbe insostenibile”. Qualora non funzionasse? “saremo sereni nel lasciarlo andare”.

“I medici italiani – dice la donna – ci hanno offerto una nuova speranza per Charlie e noi vogliamo percorrere ogni strada. Chris (il marito, ndr) e io non abbiamo mai creduto che il suo cervello fosse danneggiato quanto dicono gli specialisti. Come non crediamo al fatto che sia completamente cieco, visto che spesso apre gli occhi. Lo facciamo addormentare accarezzandogli i capelli, lo svegliamo facendogli il solletico sotto i piedi: Charlie sa che siamo li’ con lui”.E aggiunge “La giustizia inglese ci ha strappato il nostro diritto di genitori di decidere cosa è bene per il nostro bambino, ma noi non smettiamo di combattere” (Intelligo News, 12 luglio).

Instagram/Charlie's fight

Ma poi l’udienza di ieri c’è stata anche se è stata breve ed ha subito un ulteriore rinvio ad oggi, tuttavia ieri il giudice Francis ha aperto l’udienza premettendo che la priorità di tutti è decidere la cosa migliore per il bambino: “Il suo benessere è la preoccupazione principale di tutti noi”.

I genitori del piccolo hanno abbandonato l’aula durante l’udienza per un disaccordo avuto con il giudice su ciò che avevano detto durante l’udienza di tre mesi fa. Nel corso dell’udienza si è tenuta una serrata discussione sulle misure del cervello di Charlie: i genitori sostengono che esso sia cresciuto di 2 centimetri negli ultimi mesi, ma le loro valutazioni differiscono da quelle dell’ospedale. “È assurdo – ha sbottato Francis – che la verifica scientifica in questo caso venga pregiudicata da una incapacità a misurare il cervello” del bambino. “Questa faccenda – ha aggiunto – va risolta entro 24 ore” (Huffington Post, 13 luglio).

Rinvii che naturalmente – oltre a stressare ancora di più le parti ed in particolare i genitori di Charlie – rappresentano anche un ulteriore guadagno di tempo. Tuttavia dopo l’udienza di ieri i genitori del piccolo Charlie Gard (ormai entrato nelle grazie della stampa britannica e di quella mondiale) è stata proficua e Connie e Chris sentono di aver “guadagnato” un punto nella loro battaglia. Il giudice infatti ha disposto di riconvocare tutte le parti oggi per decidere la data, forse la settimana prossima, di una riunione di medici a Londra. Tutti gli specialisti, inglesi, americani, italiani, spagnoli interessati dal caso. Decisiva la testimonianza di un neurologo americano:

L’elettroencefalogramma del piccolo Charlie Gard “mostra una disorganizzazione dell’attività cerebrale, non un danno strutturale maggiore”. A sostenerlo in collegamento video da New York è il medico statunitense che si è offerto di trattare il bimbo con una terapia sperimentale. Alla frase del medico, secondo la diretta Twitter del giornalista Bbc Fergus Walsh, i genitori del piccolo hanno sollevato i pollici in segno di apprezzamento per le parole espresse dal camice bianco nel corso dell’udienza appena ripresa davanti all’Alta Corte inglese.

Lo specialista ha ribadito anche che le chance di successo del trattamento sono di “almeno il 10%” e ha spiegato che di 9 pazienti con forma Tk2 della malattia (che colpisce i muscoli), “5 hanno ridotto il tempo giornaliero attaccati al respiratore e uno è stato staccato completamente”. Charlie soffre di un’altra variante, la Rrm2b.

“L’unico modo per dire quanto sia permanente la disfunzione cerebrale” del piccolo Charlie Gard “è tentare la terapia”, ha spiegato ancora. A twittare le sue dichiarazioni in diretta è il giornalista esperto di legge Joshua Rozenberg, fra i tanti reporter che stanno seguendo il caso del bimbo (AdnKronos, 13 luglio).

E allora i genitori accettano di rispondere a qualche domanda di Repubblica (13 luglio):

La sua prima reazione, Connie?
“Ancora non lo so. Sollevata, ma devo digerire la notizia”.

Un passo avanti?
“Un passo avanti per la giustizia, per il buon senso, per la pubblica opinione. Siamo passati da zero chances per fare sopravvivere Charlie a significativamente di più. Adesso preghiamo”.

Cosa pensa del possibile arrivo a Londra, affinché visiti Charlie, del neurologo americano che propone una cura sperimentale?
“Ci andrei io in America. O a Roma. Sono mesi che scongiuro medici e giudici di lasciarmi portare Charlie in un ospedale dove sono disposti a provare di tutto per salvarlo”.

Ma la testimonianza del medico americano è stata utile?
“Certamente. Quel professore sta solo cercando di aiutarci. La sua testimonianza di oggi ha dimostrato che ci sono motivi per sperare che la condizioni di Charlie migliorino. E se c’è anche una piccola possibilità, perché non esplorarla? Il giudice aveva detto che voleva sentire prove in grado di fargli cambiare idea rispetto al suo primo verdetto. Beh, adesso di prove ne ha sentite, qualche dubbio gli è venuto, se ha deciso di convocare a Londra tutti i medici”.

E vorreste che venissero qui a Londra anche i medici italiani?
“Certo che li vogliamo. Vogliamo tutti quelli che sono pronti a credere nel dare una possibilità a Charlie. E il paradosso è che tanti medici stranieri gliela darebbero, mentre quelli inglesi, quelli del suo paese, no”.

Non vorrebbe testimoniare lei stessa?
“Oh certo che ci andrei a testimoniare. Vorrei poter dire io stessa al giudice tutto quello che penso e che sento. E forse lo farò. Spero che voglia ascoltare anche me. Sono la madre, saprò ben qualcosa del mio bambino”.

Il parere dei medici del Great Ormond è che sta peggiorando.
“Non è vero che è peggiorato. Io vedo invece segni di miglioramento”.

Se la testa non cresce, dicono, è un segno di danni cerebrali irreversibili.
“La testa gliel’ho misurata io e dico che è cresciuta. Lo capirei anche a colpo d’occhio”.

Come si sente dopo questo lungo processo?
“La speranza non la perdo. Vorrei dire di più. Ma gli avvocati mi hanno spiegato che è meglio di no”.

E lei, Chris, che è il papà, cosa dice?
“Dico che finalmente abbiamo segnato un punto a nostro favore. E’ solo un piccolo punticino e c’è ancora una montagna da risalire. Ma stiamo un po’ meglio oggi di ieri e potevamo invece stare già molto peggio. Dobbiamo ringraziare”.

Cosa fate nella vita, lei e sua moglie?
“Io faccio il postino per una compagnia di spedizionieri privati. O meglio facevo, adesso mi occupo soltanto di Charlie e del processo. E Connie è un’assistente sociale, un’infermiera che si prende cura dei disabili. Lavoro perfetto per quello che ci è capitato, vero? Speriamo che anche questo serva a qualcosa”.

Instagram/Charlie's fight
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