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Charlie Gard: fare la cosa giusta per i motivi corretti

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Una nota dell'The Anscombe Bioethics Centre

Il 27 giugno 2017, la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo ha sostenuto la decisione del tribunale britannico nel caso di Charlie Gard. Le corti del Regno Unito avevano sostenuto il punto di vista dei medici che si prendono cura di Charlie secondo il quale non era più nei suoi interessi portare avanti la ventilazione artificiale. Le corti britanniche avevano anche stabilito che non sarebbe stato nell’interesse di Charlie sottoporsi a una “terapia a base di neuclosidi” in America visto che non apportava una prospettiva realistica di beneficio e avrebbe potuto aggiungersi alla sua sofferenza. È davvero un caso straziante. La condizione di cui soffre Charlie Gard è incurabile e progressiva: perfino con un trattamento aggressivo è probabile che non vivrebbe più di qualche mese (1). La sofferenza dei genitori in questa situazione è stata aggravata dalla lunga disputa legale su quale forma di trattamento sarebbe migliore per Charlie.

Analisi etica

Bisogna tenere a mente due cose nella cura del fine-vita: il rispetto della vita e l’accettazione della morte. Rispettare la vita significa che ogni persona dev’essere valorizzata finché vive. Un’implicazione di questo è che (almeno in un contesto medico) la morte non dovrebbe mai essere l’obiettivo della nostra azione o della nostra mancanza d’azione. Non dovremmo mai provocare o favorire la morte. Dall’altro lato, accettare la morte significa che dovremmo prepararci adeguatamente ad essa – la nostra e quella di altre persone. Un’implicazione di questo è che non dovremmo negare la realtà della situazione o sfuggire all’inevitabile perseguendo ogni intervennto possibile, per quanto sproporzionato (2).

Se ogni vita umana è degna di rispetto, non vale la pena di perseguire ogni trattamento. Questo può accadere

• perché non serve più al suo proposito (è futile),

• o perché è eccessivamente gravoso, dove il peso può essere fisico, psicologico, sociale o economico,

•o perché promette benefici troppo ridotti rispetto al peso che implica (3).

Ragioni buone e cattive

Nel caso di Charlie Gard, i medici che si prendono cura di lui credono che possa provare dolore ma sia “incapace di reagirvi in modo significativo” (4).

Si basano sul fatto che “essere sottoposto a ventilazione e ad aspirazione e vivere come fa Charlie sono tutte cose che possono provocare dolore” (5). Si è detto che “anche prima che Charlie iniziasse ad avere delle crisi il 15 dicembre 2016 il consenso clinico era che la sua qualità di vita era così scarsa che non avrebbe dovuto essere sottoposto a ventilazione a lungo termine” (6).

Le dichiarazioni per le quali la ventilazione potesse provocare sofferenza e stesse favorendo solo una “qualità di vita” (ovvero uno stato di salute e benessere) molto ridotta rappresentano un’argomentazione sull’ipotesi che valga la pena di mettere in atto questo trattamento particolare. Alcune persone potrebbero mettere in discussione la conclusione, ma questo modo di ragionare è eticamente difendibile.

Dall’altro lato, in tribunale sono state citate anche opinioni che non si riferiscono al fatto che il trattamento valga la pena, ma al fatto che la vita di Charlie la valga. Nell’Alta Corte, il Giudice Francis ha affermato ripetutamente, ricevendo approvazione, che “i genitori di Charlie accettano che la sua qualità di vita attuale non valga la pena di essere sostenuta” (7). Il Giudice ha anche citato un medico secondo il quale la gravità delle condizioni di Charlie sono tali che “si potrebbe dire che Charlie non trarrebbe beneficio dal continuare a vivere” (8).

Nella migliore delle ipotesi, sono modi disordinati di riferirsi ai benefici limitati del trattamento rispetto al suo peso. Nella peggiore, esprimono un giudizio sul fatto che la vita con qualche disabilità non vale la pena di essere vissuta (“non vale la pena di essere sostenuta”). Questo modo di ragionare può avere implicazioni pericolose e dovrebbe essere respinto con decisione.

Un’altra critica che potrebbe essere rivolta al modo in cui il tribunale britannico ha approcciato questo caso è che Charlie è stato trattato come se non avesse genitori, o come se ai suoi genitori fosse già stato mostrato che stavano agendo in modo decisamente irragionevole anche se benintenzionato. In un caso come questo, la prima domanda non dovrebbe essere “Quale trattamento sarebbe nel migliore interesse di Charlie?”, come prendendo una decisione genitoriale nei suoi confronti, ma “La madre e il padre di Charlie stanno agendo ragionevolmente o almeno in modo non troppo irragionevole?” Solo dopo che ai genitori è stato mostrato che agiscono o cercano di agire in modo decisamente irragionevole e che stanno esponendo il figlio al rischio di un danno significativo, sebbene con buone intenzioni, decisioni di questo tipo dovrebbero essere sottratte loro.

Ragionamento difettoso, decisioni difendibili

Ci sono quindi delle mancanze nel modo in cui il tribunale è giunto alla propria decisione nel caso di Charlie Gard, sia nei giudizi di valore negativi espressi (o citati senza approvazione apparente) sulla dignità della vita di Charlie che nel fallimento nel riconoscere il ruolo e lo status dei suoi genitori. Ad ogni modo, le decisioni finali in questo caso – eliminare la ventilazione e non ricorrere a un trattamento sperimentale – sono decisioni che in questa situazione i genitori potrebbero ragionevolmente prendere a nome del figlio.

Le decisioni stesse sono moralmente difendibili. La tradizione morale cattolica non obbliga all’uso di procedure mediche gravose, pericolose, straordinarie o sproporzionate nel risultato atteso (9).

A un certo punto moriremo tutti, e spesso verremo sottoposti a trattamenti medici prima di morire, e man mano che le possibilità di miglioramento svaniscono e il tempo a disposizione diminuisce, il peso e gli effetti collaterali del trattamento sono un motivo per astenersi da mezzi intrusivi e straordinari per concentrarsi sul controllo dei sintomi. Ciò è vero sia per i bambini morenti che per gli adulti morenti. C’è un momento per combattere e uno per smettere di farlo.

Lo staff dell’Anscombe Bioethics Centre desidera esprimere la propria solidarietà ai genitori di Charlie in questo momento profondamente doloroso, e assicura loro le sue preghiere per Charlie e per tutti coloro che lo circondano.

—-

1 Per ulteriori informazioni sulle condizioni mediche di Charlie Gard, consultare il sito del Great Ormond Street Hospital.

http://www.gosh.nhs.uk/frequently-asked-questions-about-charlie-gard-court-case

2 Conferenza dei Vescovi Cattolici dell’Inghilterra e del Galles, A Practical Guide to the Spiritual Care of the Dying Person. Londra, Catholic Truth Society, 2010, paragrafo 2.1. http://www.bioethics.org.uk/images/user/guide-spiritual-care-dying-person.pdf

3 The Ethics of Care of the Dying Person, Anscombe Bioethics Centre, 2013.

http://www.bioethics.org.uk/images/user/TheEthicsofCareoftheDyingPersonwebsite.pdf

4 Great Ormond Street Hospital v Yates e altri [2017] EWHC 972 (Fam), 22

5 Ibid., 22

6 Ibid., 59

7 Ibid., 48, 14, 61

8 Ibid., 60, enfasi aggiunta. Giudizi negativi di questo tipo sono riflessi anche nel linguaggio problematico usato nella guida attuale diffusa dal Royal College of Paediatrics and Child Health. Cfr. Larcher V, Craig F, Bhogal K, et al., Making decisions to limit treatment in life-limiting and life

-threatening conditions in children: a framework for practice, Archives of Disease in Childhood 2015;100:s1-s23, citato nel giudizio.

9 Catechismo della Chiesa Cattolica, paragrafo 2278; cfr. Conferenza dei Vescovi Cattolici di Inghilterra e Galles, A Practical Guide to the Spiritual Care of the Dying Person. Londra, Catholic Truth Society, 2010, paragrafo 2.4.

[Traduzione dall’inglese a cura di Roberta Sciamplicotti]

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