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Vivere la malattia mentale in famiglia

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Photo Courtesy of Lucia Odom

Ellen Willson Hoover - pubblicato il 25/05/17

Nelle settimane particolarmente negative, dice Connor, “pregavo Dio, e per un po’ mi aiutava. Alcune mattine, però, mi svegliavo sentendo di dover pulire tutta la casa. La prima volta che l’ho fatto non avevo mai visto mia madre così felice”, ha detto ridendo. Come con le altre cose, però, pulire la casa è diventato un rituale per Connor, un’altra bandiera rossa. Più o meno nello stesso periodo, il padre Ryan ha perso il suo lavoro all’università insieme a molti colleghi quando l’intero staff della squadra di basket maschile è stato modificato per far spazio a un nuovo allenatore. “Stavamo affondando”, ha commentato Lucia.

In questa situazione, Lucia si è gettata nelle ricerche per il figlio, leggendo tonnellate di materiale e innumerevoli blog sul DOC infantile. Un giorno ha deciso di andare nella piccola biblioteca del quartiere per vedere se avevano un libro particolare di cui aveva sentito parlare. Non c’era, ma la bibliotecaria ha mostrato a Lucia i titoli che avevano sull’argomento. “C’erano solo sei o otto libri, e non so perché l’unico che ho preso è stato Saving Sammy”.

Saving Sammy: A Mother’s Fight to Cure Her Son’s OCD, di Beth Alison Maloney, è la storia di una madre che ha lottato per trovare una cura per il figlio, affetto inspiegabilmente da DOC e dalla sindrome di Tourette. Nella sua missione per guarirlo, la Maloney ha scoperto ricerche che collegavano la sua malattia mentale a un’infezione da streptococco. Malgrado l’ignoranza e qualche opposizione da parte della comunità medica, la Maloney ha trovato dei dottori disponibili ad aiutare Sammy con l’aiuto fondamentale di antibiotici assunti per un periodo prolungato per liberare il suo sistema dallo streptococco.

Non appena Lucia ha aperto le pagine di Saving Sammy ha sentito di aver trovato il pezzo del puzzle che le mancava da tanto tempo: il DOC di Connor poteva essere collegato a una semplice infezione da streptococco. Ha ripensato a quando Connor aveva 11 anni e le aveva detto di sentir vibrare i muscoli dietro al collo. Su suggerimento del medico lo aveva portato a fare una TAC, ma i risultati erano normali. Nei mesi successivi Connor aveva spesso le ghiandole intorno alla gola ingrossate. L’otorinolaringoiatra notò che le tonsille di Connor erano gonfie, ma disse di non riscontrare l’urgenza di rimuoverle. Continuando a pensare, Lucia ha ricordato i dolori cronici allo stomaco di Connor e ha individuato altri possibili sintomi da infezione da streptococco che risalivano a molto tempo prima. Ora tutto aveva un senso. E tuttavia Connor non era mai stato sottoposto a un tampone per verificare se fosse affetto da streptococco.

Saving Connor

Basandosi sulla propria esperienza con il figlio, Beth Maloney ha scritto il libro definitivo su cosa significhi vivere con i PANDAS (disordini pediatrici autoimmuni neuropsichiatrici associati alle infezioni da streptococco) in un momento in cui non erano neanche riconosciuti. “Devo ancora trovare un genitore che si sia imbattuto in un medico che conosca i PANDAS”, ha dichiarato.

La Maloney è diventata un nome nel sostegno a genitori e bambini affetti da questa condizione. Secondo la rete PANDAS, composta da un gruppo di medici, ricercatori e scienziati che mirano a suscitare la consapevolezza sul problema, “i bambini PANDAS possono essere anche il 25% di quelli a cui vengono diagnosticati DOC e disturbi come la sindrome di Tourette”.

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Per gentile concessione di Lucia Odom. Connor sano e felice, Pasqua 2016.

Come Lucia, anche la Maloney ha saputo dei PANDAS per caso. Una persona dell’ufficio della madre ha sentito delle problematiche di Sammy e aveva un parente affetto da PANDAS. “Mi ha detto di fare subito un test per lo streptococco”, ha detto la Maloney. Anche se Sammy non presentava i sintomi tipici dello streptococco, un test per individuare i livelli di anticorpi da streptococco in Sammy ha mostrato che erano molto elevati. Una volta che ha iniziato un ciclo di antibiotici, i sintomi della DOC hanno iniziato a svanire. Dopo essere passato a un antibiotico ancora più efficace, ci sono voluti quattro anni prima di essere del tutto privo di sintomi e in grado di smettere la cura. Sammy, descritto nel libro della Maloney come “il bambino che prima di avere i PANDAS aveva vinto ogni premio di matematica nello Stato”, si è laureato presso la Carnegie Mellon University e ora lavora a Google.

Chiunque abbia sentito parlare dei PANDAS pone una domanda simile: perché un virus da streptococco dovrebbe provocare il DOC? Secondo Sue Swedo, M.D., responsabile del ramo di Pediatria & Neuropsichiatria dello Sviluppo dell’Istituto Nazionale per la Salute Mentale, il primo a identificare i PANDAS, i batteri da streptococco hanno “molecole che sembrano identiche al cuore, alle giunture, alla pelle e al tessuto cerebrale dei bambini”. Quando si scatena la reazione immunitaria del corpo, ha come obiettivo non solo l’infezione da streptococco, ma anche il tessuto imitato, incluso il cervello, “provocando DOC, tic e altri sintomi neuropsichiatrici dei PANDAS”.

Nonostante siano confermati da entità rinomate come il Columbia University Medical Center, i PANDAS non sono ancora riconosciuti da quelli che molti ritengono l’organizzazione più importante di tutte, l’Accademia Americana di Pediatria (AAP). I pediatri statunitensi fanno riferimento a questa organizzazione per le ultime novità nel campo della ricerca e la guida su tutte le malattie e i loro effetti sui bambini. Nel 2014 Beth Maloney ha inviato una lettera all’AAP chiedendo l’inclusione dei PANDAS come possibile cause delle malattie mentali nei bambini, ma ha ricevuto una risposta cortese che chiedeva ricerche basate su prove, e lei ha rinviato a “centinaia di studi”. L’AAP, però, deve ancora modificare pubblicamente la propria posizione. Questa apparente resistenza lascia perplessa la Maloney. Più di 100 anni fa è stato detto che la sifilide provoca disordini mentali e ora, afferma, “sembra che che si aspetti che crediamo che la sifilide sia l’unica infezione in grado di provocare una malattia mentale”.

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Tags:
educazione
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