“Ho 8 figli, mio marito è stato il primo a morire. Vivo questa situazione con molta fede e molta forza, perché sono povera e non ho quasi alcun aiuto. Ogni figlio che si è ammalato è venuto da me. Si sono tutti ammalati quando erano grandi”, ha raccontato ad Aleteia Dilia Oviedo, 79 anni, colombiana.
Dilia fa parte del gruppo di centinaia di famiglie e di persone affette dalla Malattia di Huntington (MH), un disturbo cerebrale genetico mortale e incurabile, che verranno ricevute in udienza da Papa Francesco nell’Aula Paolo VI del Vaticano alle 11.00 di questo giovedì.
Secondo Ignacio Muñoz-Sanjuan, spagnolo, vicepresidente della CHDI Fundación e fondatore di Factor-H, “l’incontro segna l’inizio di un movimento mondiale destinato a generare consapevolezza e azione e a sradicare lo stigma che circonda la malattia”.
Dilia Oviedo riflette un coraggio privo di rassegnazione. Dei suoi undici figli, quattro sono già morti per la malattia – come una nipote -, e altri quattro convivono attualmente con la MH. Cinque dei suoi nipoti hanno iniziato a manifestare i sintomi della malattia.
Ogni bambino che ha un genitore affetto da MH ha una possibilità del 50% di avere il gene difettoso che provoca la malattia.
A causa dei problemi finanziari, Dilia ha dovuto riesumare tre dei suoi figli e seppellirne le ossa tutte insieme in una piccola urna, accanto ai resti del marito.
La donna vive in una zona rurale e come capofamiglia deve mantenere 21 persone. L’accesso all’acqua potabile è limitato, l’elettricità è un servizio intermittente.
“Mi aggrappo sempre a Dio, e il giorno in cui non ho nulla qualcuno arriva con qualcosa. Dicono che la fede smuova le montagne. Io ci credo. Ho fede negli angeli, quelli che mi manda Gesù Cristo perché mi possa mantenere. Quando si vedono morire dei figli l’angoscia è tremenda. Ma io non perdo la fede”, ha affermato Dilia con fermezza.
La signora è giunta a Roma grazie al sostegno della HDdennomore, (“non più nascosta” in spagnolo), una coalizione mondiale di difensori della causa della MH dedicata a creare consapevolezza sulla malattia, a porre fine allo stigma e alla vergogna che provoca e a promuovere azioni perché la situazione possa cambiare.
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Dilia e sua figlia Maribel si prendono cura dei malati, e la signora protegge la famiglia dai giudizi di chi non comprende cosa significhi convivere con la MH.
Oltre all’udienza con Papa Francesco, l’équipe di HDdennomore coordina vari eventi per promuovere il movimento mondiale contro la malattia, come uno scambio educativo tra ricercatori e medici dell’America Latina e dell’Ospedale Universitario Agostino Gemelli di Roma per condividere pratiche relative all’assistenza e alla cura delle persone affette dalla MH.
A un incontro con la stampa organizzato dalla Sala Stampa della Santa Sede questo mercoledì, 17 maggio, erano presenti varie famiglie venezuelane colpite da questa malattia mortale. Nella regione di Zulia la malattia è molto diffusa.
Per sensibilizzare e sostenere la ricerca medica, la Santa Sede, attraverso la Pontificia Accademia delle Scienze, ha assegnato nel 2000 il suo premio più importante, il Premio Pio XI, a due giovani scienziati impegnati a trovare una cura per la Malattia di Huntington, ha riferito alla stampa il cardinale Gianfranco Ravasi, presidente del Pontificio Consiglio della Cultura.
Il porporato ha anche letto una lettera del cardinale Timothy Michael Dolan, che ha ricordato come a New York la Chiesa abbia aperto 30 anni fa un centro di eccellenza per i malati di MH in cui 80 pazienti ricevono le cure migliori. Una giovane paziente di questa struttura parteciperà all’udienza con Papa Francesco.
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La Malattia di Huntington
La Malattia di Huntington (HD) è un disturbo genetico che non ha cura e colpisce 2,7 persone su 100.000 in tutto il mondo. La più alta concentrazione di malati si riscontra in Sudamerica.
La MH si manifesta con sintomi di tre tipi: motori, cognitivi e psichiatrici, che progrediscono per molti anni fino alla morte. I sintomi appaiono in genere tra i 30 e i 50 anni.
Lo stigma intorno alla MH ha obbligato le persone che ne sono affette a nascondersi per la vergogna per generazioni, ostacolando l’accesso a servizi per migliorare la loro vita quotidiana.
Purtroppo, il suicidio è comune.
Al giorno d’oggi ci sono cure per alleviare i sintomi, e sono in corso prove su farmaci per aiutare a frenare l’avanzata della malattia.
Fonte: HDdennomore
[Traduzione dallo spagnolo a cura di Roberta Sciamplicotti]