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La lotta di una madre per riuscire a far parlare il figlio disabile

Diane Vose DV4099/15
Jemima, Susannah, Jonathan and Mum Chantal Bryan from Stanton St Quintin. Jonathan has Celebral Palsy and uses a Spelling board to communicate. Pictures by Diane Vose DV4099/15
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Dopo nove anni, Jonathan Bryan può adesso comunicare con il mondo, grazie a una madre determinata, una famiglia che crede in lui e una fede stabile e profonda

Immagina di vivere in un mondo in cui non hai la voce. Ti siedi, guardi ciò che ti circonda ma non hai alcun modo di comunicare un pensiero, un’idea, un’opinione o una semplice battuta. E, peggio ancora, la maggior parte delle persone pensa che tu non sia neanche in grado di sperimentare tutte queste cose.

Questa era la vita di Jonathan Bryan (10), fino a due anni fa, quando sua madre Chantal scoprì un modo per comunicare con lui. La storia di Jonathan non è soltanto importante e commovente, ma lascia trasparire la forza interiore di un ragazzo amorevole e intelligente, la determinazione della sua famiglia di dargli la sua “voce”. E che voce!

Jonathan nacque prematuro a 36 settimane, con un cesareo d’emergenza, dopo che la Chantal fu coinvolta in un incidente. La sua placenta si era staccata dall’utero, lasciando Jonathan senza ossigeno. La prospettiva non era delle più rosee: Jonathan era nato con un’insufficienza renale, e un esame cerebrale mostrò che avrebbe avuto una disabilità grave. Incapace di camminare, di parlare, di mangiare autonomamente e di compiere molte altre attività che molti di noi danno per scontate. Chantal, in un articolo sulla storia di Jonathan, ricorda le parole di uno dei dottori dell’ospedale: “Si tratta di uno dei peggiori esami cerebrali mai visionati dall’esperto”. Chantal e suo marito Christopher – un vicario anglicano – consultarono numerosi esperti per considerare l’eventuale necessità di interrompere i trattamenti di Jonathan; ma Chantal ricorda:  “C’era qualcosa in lui. Uno sguardo d’intesa. Lo sguardo di qualcuno che era proprio ‘dentro di lui’ ”.

Poi Jonathan arrivò a casa, ma usciva ed entrava regolarmente dall’ospedale a causa della sua insufficienza renale. Poco prima del suo quarto compleanno ricevette un trapianto di reni, ma questo portò purtroppo ad una grave infezione. Come conseguenza Jonathan iniziò ad avere bisogno, 24 ore al giorno e 7 giorni alla settimana, di un respiratore.

Ma continuò a lottare.

Apparentemente affetto dalla “sindrome locked-in”, con una paralisi cerebrale e con dei polmoni molto deboli, Jonathan fu iscritto in una scuola speciale, che lo definì “con profonde e multiple difficoltà di apprendimento”. Chantal crede che questo sia il cuore del problema, perlomeno nella sua nativa Inghilterra: i bambini che non parlano e che mostrano degli handicap fisici vengono stigmatizzati e iscritti in scuole che, in fin dei conti, si limitano a fungere da “baby sitter”. Ed è qui che inizia davvero l’incredibile storia di Jonathan e di Chantal.


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Il giorno in cui dopo il ritorno della famiglia (Chantal, Christopher, Jonathan e le sorelle Susannah e Jemima, rispettivamente 7 e 4 anni) dalle vacanze estive, i fratelli stavano giocando in una tenda nel giardino sul retro, e io riuscì a trattenermi in una lunga conversazione con Chantal. Le chiesi come poterono andare in vacanza nonostante le tante esigenze di Jonathan (aveva bisogno di una costante assistenza, giorno e notte). Mi spiegò che, per sicurezza, andarono poco lontano da casa. E che Jonathan poté partecipare alle escursioni con la loro ‘tre ruote’. Immediatamente tutto divenne chiaro: nonostante la grave disabilità di Jonathan, lui è parte integrante della vita di famiglia. Non solo per l’assistenza di cui ha bisogno, ma per la sua “grande personalità”, come la definisce Chantal.

Mentre Jonathan giocava con le sorelle, Chantal mi raccontò del cammino che la sua famiglia ha intrapreso, di come Jonathan si sia rivelato essere un ragazzino con grandi idee sull’aiutare gli altri, e come una visita al “Giardino di Gesù” abbia portato speranza ed entusiasmo per il futuro.

La svolta

Nonostante le sue disabilità, Jonathan era comunque “in contatto col mondo e propenso ad imparare”, sin da una tenere età. Poteva comunicare con quella che sua madre chiama una “faccia da sì” o “faccia da no”. E questa capacità decisionale ha permesso a Jonathan di emergere dal suo silenzio.

Sin da piccolino, Jonathan ebbe un assaggio dell’istruzione mainstream, spendendo però comunque del tempo nella scuola locale per bambini con bisogni speciali. Ovviamente grata dell’assistenza fisica rivolta al suo bambino, Chantal credette però che questo stesse come limitando il suo sviluppo mentale. A sette anni e mezzo, dunque, Chantal prese una decisione che avrebbe stravolto la vita di Jonathan e di tutta la famiglia: decise di intraprendere un percorso di istruzione parentale ogni giorno, per un ora, prima di mandarlo alla scuola per bambini con bisogni speciali.

La madre iniziò a lavorare regolarmente con Jonathan per valutare se fosse in grado di riconoscere le lettere ed iniziare a leggere e scrivere. Jonathan era in grado di guardare delle parole e frasi, attentamente selezionate e posizionate su una tavola in plastica per aiutarlo a creare delle frasi, e Chantal poté notare che suo figlio aveva tanto desiderio di imparare. In passato aveva provare a usare un computer “Eye Gaze” che registra i movimenti dell’occhio e li traduce in messaggi; sebbene per la macchina fu molto difficile rilevare i movimenti oculari di Jonathan – a causa di uno strabismo divergente – riuscì a mostrare che Jonathan era in grado di fare delle scelte e di comporre le lettere in modo da formare delle parole. Chantal creò dunque faticosamente un sistema – fatto di fonemi, parole e lettere – in cui Jonathan selezionava con gli occhi una lettera o una parola (questa è una spiegazione estremamente semplificata del sistema che Chantal ha sviluppato grazie ad alcuni consigli di Marion Stanton, un’insegnante specializzata in bambini con difficoltà comunicative – potete leggere ulteriori dettagli sul blog di Jonathan).

Quando dissi a Chantal che aveva la pazienza di una santa, mi disse che non era “paziente, ma determinata. Non sono una madre santa!” Ma la sua determinazione iniziò a ripagare, e la famiglia decise che Jonathan avrebbe dovuto procedere con l’istruzione parentale cinque mattine piene a settimana (e quattro pomeriggi di scuola tradizionale), lasciandogli soltanto un pomeriggio per la scuola speciale in modo da poter vedere il suo migliore amico (che Jonathan pensa possa seguire anch’egli il suo metodo di apprendimento). Da quel momento Jonathan esplose.

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