Janette Ojeda è una donna messicana che da sette mesi risiede in Spagna. È la mamma di Iñaki, un bambino di cinque anni che soffre della Sindrome di Sanfilippo, una malattia degenerativa.
Qualche giorno fa si è saputo che papa Francesco era venuto a conoscenza del suo caso attraverso un sacerdote gesuita e poi con una lettera che lei stessa gli ha inviato. Come accade di solito in questi casi, il Santo Padre l’ha sorpresa telefonandole, non una, ma tre volte, fino a concordare la sua partecipazione a una Messa nella Cappella di Santa Marta in Vaticano, per conoscerla insieme a Iñaki e poterli salutare personalmente.
Janette non ha esitato ad accettare l’invito ed è stata presente alla Messa del 1° settembre, la prima celebrazione eucaristica presieduta dal pontefice dopo la pausa estiva.
“L’omelia è stata molto speciale perché parlava della speranza. Sentivo che il messaggio era rivolto a noi”, ha spiegato Janette in un’intervista rilasciata a Desde la fe.
I mesi precedenti sono stati difficilissimi per la famiglia a causa della morte della madre di Janette e dei numerosi ricoveri ai quali si è dovuto sottoporre Iñaki, per cui l’incontro con il Santo Padre è stato per lei una manifestazione di Dio.
Dopo la Messa, Janette, Iñaki e la famiglia hanno potuto parlare brevemente con il papa, che li ha benedetti e ha dato un bacio al bambino, il cui viso “era illuminato come mai prima”, ha affermato la mamma, per la quale l’incontro con ilVicario de Cristo è stato un’“iniezione di vita, di speranza, di voglia di continuare a lottare perché si operi il miracolo per Iñaki e per tutti i bambini che soffrono di questa rara malattia”.
In cosa consiste il miracolo?
C’è una terapia genica sviluppata da alcuni ricercatori che hanno verificato che i bambini hanno un gene mutato. Dopo 15 anni si è trovato il modo di sostituire questo gene danneggiato con una versione sana, curando la malattia alla base. Questa terapia è stata provata sui primati con risultati molto positivi, il che ci dà speranza. Per me il miracolo sarebbe se mio figlio fosse tra i primi bambini curati perché ha cinque anni ed è al limite di età perché la terapia funzioni al cento per cento. La mia speranza è che Iñaki riesca a salvarsi, perché attualmente è condannato a morte, e senza cure gli restano pochi anni di vita.
Durante l’emotivo incontro con il Santo Padre, Janette gli ha regalato tre cose: un’immagine della Madonna di Guadalupe, una croce realizzata dagli indigeni huicholes e una tazza con un disegno che Iñaki ha fatto tempo fa ispirandosi a una canzone intitolata El mundo en mis manos. “Il disegno della tazza mostra Iñaki con un sole, la luna che sorride, pesci, stelle, il cielo, uccelli… il disegno in sé è un messaggio di speranza”, ha detto la mamma.
Circa l’immagine della Madonna di Guadalupe, Janette ha confessato che per tutta la vita si è sentita accompagnata da Lei; all’incontro con il pontefice, portava infatti una medaglietta della Morenita del Tepeyac. “Porto impresse nel cuore le sue parole: ‘Non temere nulla. Non sono qui io che sono tua Madre?’ Durante l’incontro, il papa mi ha detto: ‘Prego per Iñaki e per tutti i bambini affetti da questa malattia, e lei preghi per me’. Aver regalato al papa una Madonna di Guadalupe è stato come dirgli: ‘Io prego per lei, ma le lascio anche la protettrice più grande’”.
Cosa chiederebbe ai suoi compatrioti?
Che prendano in considerazione la Sindrome di Sanfilippo. Nel mondo ci sono circa 7.000 malattie rare, molte delle quali mortali. Sono malattie che non ricevono attenzione perché i bambini che ne soffrono sono pochi. La Sindrome di Sanfilippo sta per essere curata. Sto cercando di far curare più bambini messicani, e questo sarà possibile solo se ci saranno più diagnosi. Mi dà grande speranza il fatto che la rivista Desde la fe abbia una copertura tanto estesa, perché abbiamo bisogno di arrivare a tutte le famiglie del Messico, fino all’ultimo angolo in cui ci possa essere un bambino per il quale si ha un minimo sospetto che possa soffrire di questa malattia. E ovviamente chiedo molte, molte preghiere. Credo nel potere della preghiera perché ne ho sperimentato i benefici nel corso della mia vita. Per questo ho chiesto al papa di tenere presenti nelle sue preghiere tutte le famiglie del mondo delle malattie rare.
La Sindrome di Sanfilippo colpisce circa un bambino su 70.000. In Messico la Fondazione Rete Sanfilippo ha diagnosticato finora la malattia a 23 bambini, per cui si calcola che nel Paese ce ne siano circa 700 ma non sanno di soffrirne. Secondo la Fondazione, si tratta di una malattia infantile genetica rara, con conseguenze devastanti per tutto l’organismo, soprattutto per il sistema nervoso centrale. Il bambino nasce apparentemente normale, senza alcun segno di essere stato colpito da una malattia mortale, ma man mano che passa il tempo nelle sue cellule si accumulano lunghe catene di zuccheri, provocando la perdita delle funzioni acquisite, demenza, handicap fisici e mentali gravi e morte prematura. Dai 4 o 5 anni il bambino perde progressivamente la capacità di parlare, camminare, mangiare, respirare. La maggior parte dei pazienti muore nell’adolescenza. Non ci sono sopravvissuti.
Per ulteriori informazioni su questa malattia, http://www.redsanfilippo.org
[Traduzione dallo spagnolo a cura di Roberta Sciamplicotti]