Valentina Maureira, la bambina cilena che soffre di fibrosi cistica e la cui vicenda è arrivata ai media internazionali quando ha chiesto al Presidente del Cile Michelle Bachelet di autorizzare l'eutanasia, “ha cambiato opinione”.
La fibrosi cistica è la malattia ereditaria letale più frequente nella razza caucasica. Provoca l'accumulo di muco spesso e appiccicoso nei polmoni, nel cavo digerente e in altre aree del corpo, il che, a sua volta, provoca infezioni spesso mortali.
La malattia è prodotta dalla mutazione di un gene e si trasmette in modo automatico recessivo, ovvero una coppia di genitori portatori del gene mutato ha una probabilità del 25% che ciascuno dei figli sviluppi la malattia.
La lotta della famiglia Maureira Riquelme contro la fibrosi cistica dura da più di vent'anni.
Michael, il primogenito, è morto nel 1996 all'età di sei anni. “È entrato in ospedale a due anni, pesava due o tre chili”, ha raccontato Fredy, il papà di Valentina.
La seconda figlia è portatrice sana, mentre a Valentina, la più piccola, è stata diagnosticata la malattia quando aveva appena sei mesi.
Secondo dati del Ministero della Salute, in Cile si stima un'incidenza approssimativa della malattia di 1 su 8.000 nati vivi, ovvero circa 30 nuovi casi all'anno.
La fibrosi cistica colpisce vari organi, soprattutto i polmoni, e provoca infezioni periodiche che deteriorano i tessuti.
È una malattia genetica incurabile che provoca la morte di molti bambini, come il fratello di Valentina.
Richiesta alla Bachelet di “addormentarla per sempre”
Dopo la sua richiesta, condivisa attraverso la rete sociale YouTube, la stessa Bachelet è andata a far visita alla bambina in ospedale.
“Chiedo di parlare urgentemente con il Presidente perché sono stanca di vivere con questa malattia e lei può autorizzare l'iniezione per addormentarmi per sempre”, ha affermato Valentina in un video.
Valentina ha 14 anni e pesa circa 35 chili, ma malgrado l'apparenza fragile ha fatto al Presidente cileno una delle richieste più forti che le siano state rivolte: permetterle di morire.
Quasi una settimana dopo, il 28 febbraio, la Bachelet è andata nell'ospedale in cui è ricoverata Valentina e ha parlato per un'ora con la bambina e la sua famiglia.
“Ci siamo messi a piangere ed è stata un'ora con Vale. Hanno parlato di molte cose. Grazie, Presidente, per essere venuta a trovare Vale senza la stampa, ne è molto grata”, ha detto ai media cileni il papà della bambina.
“Sono molto contento, molto contento che il Presidente sia venuto”, ha aggiunto. “Vale voleva parlare con lei e si sono dette cose che non si possono ripetere”.
“Papi, sono stanca”, una richiesta dolorosa
“Mi ha detto: 'Papà, non ce la faccio più. Papi, sono stanca'. Perché anche con il trapianto non ci sono certezze: 'E se muoio durante il trapianto?'”
“Ci sono persone che mi hanno fatto cambiare il mio modo di pensare”, ha affermato tuttavia Valentina. Suo padre ha confermato questa dichiarazione all'agenzia di notizie Associated Press.
“È venuta a trovarla una famiglia dell'Argentina, di Córdoba, con tre fratelli malati di fibrosi cistica che sono morti e un'altra figlia alla quale è stato trapiantato un polmone in Brasile, e lei è incerta”.
La famiglia di Valentina porta avanti da anni una campagna per far sì che la bambina riesca a sottoporsi al triplo trapianto di cui ha bisogno: polmone, fegato e pancreas. Suo padre è diventato “famoso” nel 2009 per aver chiesto alla cantante Madonna attraverso i media, durante il suo tour in Cile, di adottare Valentina e di portarla negli Stati Uniti per farla sottoporre al trapianto.
Anche se Madonna non ha preso atto della cosa, la sua crociata è riuscita a sensibilizzare vari artisti, sportivi e autorità locali, che si sono uniti in Una lucha por la Vale, iniziativa che cercava di raccogliere circa 650.000 dollari per coprire i costi del trapianto, anche se la meta non è stata raggiunta.
All'aspetto monetario si devono aggiungere altri requisiti: bisogna aspettare che compia 15 anni, il suo peso è inferiore a quello richiesto per l'operazione e non ci sono organi compatibili.
Migliaia di “Mi piace”
La risposta sociale al video pubblicato da Valentina è stata comunque sorprendente. “Sono rimasto scioccato”, ha confessato il papà. “Non uso le reti sociali, solo un vecchio telefonino, e domenica sera ho iniziato ricevere chiamate di giornalisti e deputati che mi parlavano del video”.
L'appello di Valentina attraverso Facebook ha raccolto in fretta migliaia di “Mi piace”, è stato condiviso più di mille volte e in centinaia lo hanno commentato.
“Non pensavo che sarebbe arrivato a tanto. Sono contenta perché motiva le persone. E la malattia è una realtà”, ha affermato Valentina al telefono.
Il padre ha dichiarato che tutta la situazione è molto difficile per loro, che ovviamente non vogliono perdere un altro figlio, e che sua moglie passa giorno e notte con Valentina in ospedale.
“Io le dico: 'Figlia mia, se tu vuoi lottiamo. Tu sai com'è la tua malattia, la conosci al dritto e al rovescio'”, ha detto Fredy.
Da Aleteia possiamo far sì che Valentina si senta più accompagnata che mai con il nostro affetto e la nostra preghiera, un modo di vivere la Comunione dei santi in rete. La decisione che ha preso non è affatto facile.
Ecco il profilo Facebook di Valentina: https://www.facebook.com/pages/Todos-por-Valentina-Maureira/797771546956445?fref=ts
[Traduzione dallo spagnolo a cura di Roberta Sciamplicotti]