Un figlio gravemente disabile dopo un incidente: la testimonianza di una famiglia felice
Giancarla e Fiorenzo Dominoni, hanno tre figli e vivono a Milano. L’ultimo, Daniele, dieci anni fa cade in piscina, incidente che gli provoca una disabilità molto grave. Hanno condiviso con Aleteia la loro storia per testimoniare la bellezza della loro vita e perché non hanno mai pensato che fosse meglio farlo morire:
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La mia è una famiglia felice.
Mi sono sposata nel 1984 e abbiamo avuto tre figli: Stefano (1986), Donata (1992) e Daniele (nato nel 1999, quando io avevo già 42 anni), inatteso ma accolto con tanta gioia e tanta gioia ha dato a noi tutti per la sua vivacità, intelligenza e dolcezza.
Ma venne il 23 luglio 2003 e su di noi si abbatté uno tsunami. Daniele, che allora aveva 4 anni, rimase vittima di un incidente in piscina, in seguito al quale riporterà gravi danni da anossia per annegamento.
Subito soccorso e trasportato in ospedale, siamo stati travolti da un incubo: al nostro bambino venne praticata una tracheotomia, per garantire la respirazione, e poi una gastrostomia, ossia venne posizionato un tubicino nello stomaco per poterlo nutrire. Ci permettevano di stargli vicino solo due ore al giorno e noi non potevamo fare altro che parlargli e pregare. Dopo 40 giorni siamo stati trasferiti alla “Nostra Famiglia” di Bosisio Parini, dove rimasi con Daniele per 8 mesi. Mio marito e una catena di amici si erano organizzati per darmi il cambio e permettermi così di tornare dagli altri due figli una volta alla settimana.
Donata aveva 11 anni e nonostante il grandissimo dolore che prova per quel fratellino tanto amato riusciva a tenere duro, veniva a trovarlo in ospedale e cercava perfino di confortare il papà. Da noi non si è mai fatta veder piangere. Stefano, 17 anni, era forse più consapevole che le speranze di ripresa erano pochissime, si era chiuso in sé stesso vivendo con grande disperazione al punto da svenire a scuola; si rifiutava con ostinazione di parlare con noi del fratello, anche se ci accorgiamo che non perdeva niente degli avvenimenti che si susseguivano.
Dopo 8 mesi le dimissioni. La diagnosi di “stato vegetativo debolmente responsivo”.
La situazione è da subito pesantissima. Per alimentare Daniele ci volevano circa 18 ore e alla fine spesso vomita.
Eravamo costretti a tenerlo per terra su un tappeto perché era piegato indietro come un arco, le sue ginocchia non si piegavano e sul letto era difficile posizionarlo. Ho passato molte ore in ginocchio su quel tappeto, con l’aspiratore dovevo continuamente rimuovere le secrezioni che venivano dalla tracheotomia.
Se abbiamo potuto resistere è stato perché il nostro parroco ha attivato un gruppo di volontari che con costanza e amore si sono dati il cambio per permetterci di riposare e di seguire Stefano e Donata. Io e mio marito veniamo entrambi da famiglie molto religiose e la preghiera, cui ci siamo affidati fin dal primo momento, è stata per noi forza e sostegno.
Non si creda però che la fede in questi casi faciliti le cose, perché il dolore innocente ci pone di fronte al Signore pieni di interrogativi e non si può fare altro che dire “sia fatta la tua volontà perché, come ti abbiamo ringraziato nella gioia, cercheremo ora di essere tuoi testimoni nel dolore”.
Sono ormai passati 10 anni, Daniele non ha più la tracheotomia, l’alimentazione richiede meno tempo, è cresciuto, manifesta con i suoi grandi occhi azzurri il senso di fastidio o di tranquillità e due ore al giorno lo portiamo a scuola.
Ma Daniele non corre più, non parla più, non ride più. Dipende da noi in tutto e per tutto e ogni notte io e mio marito ci alziamo almeno 5 o 6 volte per cambiargli posizione, eppure mai abbiamo pensato che meglio sarebbe stato farlo morire.
Quando sento parlare di eutanasia come atto d’amore vorrei dire a queste persone di venire a casa nostra per qualche giorno e allora vedrebbero che amore è quello di mio marito che quando torna dal lavoro si siede sul divano e tiene Daniele in braccio, coccolandolo e parlandogli con tenerezza. Amore è quello di Stefano che, dopo i primi mesi difficilissimi, ora non esce di casa senza chiedere se ho bisogno di una mano con il fratellino. Amore è quello di Donata che ogni volta che passa vicino alla carrozzina lo accarezza e lo bacia. Amore è quello dei compagni di scuola che nella sua diversità lo considerano presenza viva, al punto che quando non ha potuto frequentare per due mesi, uno di loro – Matteo – gli ha portato un uccellino perché “così se non può sentire noi che parliamo, sente l’uccellino che canta”.
E’ la disperazione, non l’amore che porta a chiedere la morte per una persona cara.
Certo è difficile vivere vicino a un figlio gravemente malato, ma oggi c’è la possibilità di una seria terapia del dolore che è di grande aiuto. Inoltre è importante che ognuno di noi sappia guardarsi attorno e di fronte a certe situazioni si interroghi su cosa può fare per far sentire la propria presenza e appoggio. Io scherzosamente dico che si è formato un fan club di Daniele, perché sono tanti gli amici che in questi anni hanno pregato per lui e che con la loro presenza ci hanno anche permesso di riprendere a fare delle cose semplici, come andare a mangiare una pizza o fare una gita con i nostri due figli maggiori.
Questi amici dicono di avere ricevuto tantissimo da questo angelo, che li aiuta ad affrontare le difficoltà della loro vita e che nel suo silenzio testimonia come dolore e amore salveranno il mondo, mentre pessimismo e disperazione possono solo distruggerlo.
Da parte mia, in questi anni ho continuato a sorridere anche se dentro a volte sento tanto freddo, perché spero che le persone che incontro capiscano che anche loro possono farcela, pur con tutti i problemi. Questa è la mia storia, è la storia della mia famiglia che nonostante quel che è successo, ma anche “per” quel che è successo, è la storia di una famiglia felice.