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Le malattie rare raccontate dai bambini

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Aleteia - pubblicato il 26/02/14

"Con gli occhi tuoi" la videofiaba di un bambino che riesce a vincere l’isolamento della malattia

Il mondo delle malattie rare con una videofavola. "Con gli occhi tuoi" è un progetto per i bambini della scuola primaria promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall'Istituto superiore di sanità, in collaborazione con Il Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca, Uniamo, Ospedale pediatrico Bambin Gesù e con il patrocinio del Centro per la pastorale della salute del Vicariato di Roma. Un'iniziativa per il Rare disease day 2014 (Giornata delle malattie rare) che si celebra il 28 febbraio in tutto il mondo.

La favola raccoglie le fantasie, i desideri, i timori e le speranze di alcuni bambini di II e III elementare. Una storia per grandi e piccoli che affronta i temi dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di Robertino, un bambino fragile che riesce a vincere l’isolamento e la paura partendo dalla scuola e dai rapporti umani.

Le malattie rare in Italia

Sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta segnalati nel nostro Paese e riguardano 485 patologie. Secondo i dati del Registro nazionale malattie rare si tratta di: malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (26%), malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%), malattie dell’apparato genito-urinario e malattie infettive e parassitarie (0,6%), condizioni premorbose di origine perinatale (0,1%), sintomi, segni e stati morbosi mal definiti (0,01%).

Sebbene il 40% delle segnalazioni riguardino la fascia tra i 30 e i 59 anni, la fascia pediatrica (0-14 anni) è la più colpita, con il 20,5% delle segnalazioni. Il Registro nazionale malattie rare è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità nel 2001: permette di stimare la prevalenza e l’incidenza delle diverse malattie rare, di caratterizzarne la distribuzione sul territorio e di stimare la migrazione sanitaria dei pazienti e il ritardo diagnostico.

(Corriere.it, 26 febbraio)

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