Il pediatra e genetista Jerôme Lejeune (1926-1994) è stato un difensore particolarmente eloquente della santità della persona umana nella nostra epoca. Non possiamo rendere piena giustizia alla sua storia in questa sede. La sua vicenda è raccontata in modo più idoneo nella toccante biografia “La vita è una benedizione”, scritta dalla figlia Clara Lejeune-Gaymard. Clara racconta scoperte mediche innovative di suo padre, promosse dal profondo rispetto che egli aveva per l'eccezionalità e la santità di ogni vita umana, anche se molto giovane, malata o vulnerabile.
Il risultato più importante di Lejeune è stato rivelare nella base genetica della sindrome de Down la presenza di un cromosoma extra nel DNA del bambino. La scoperta ha aiutato a trasformare la vita di pazienti e famiglie che per decenni avevano vissuto sotto uno stigma morale ingiustificato: si credeva che la Sindrome di Down fosse un effetto collaterale della sifilide della madre, malattia che l'immaginario popolare associava alla prostituzione. Offrendo prove solide della base biologica della Sindrome di Down, Lejeune ha aiutato i genitori dei bambini portatori a uscire dall'ombra. Ha anche scoperto la base genetica di un altro grave problema, la Sindrome Cri-du-Chat, e ha compiuto progressi nella comprensione delle cause della Sindrome della X Fragile. Allo stesso modo, ha anticipato di decenni il resto della scienza medica insistendo sull'importanza dell'acido folico per ridurre il rischio di molti difetti alla nascita.
Le scoperte di Lejeune gli sono valse l'acclamazione accademica fin da molto presto. Nel 1962, il Presidente degli Stati Uniti John F. Kennedy gli ha conferito il primo Premio Kennedy. Nel 1964 Lejeune è stato nominato primo docente di Genetica Fondamentale presso la Facoltà di Medicina di Parigi, e nel 1969 ha ricevuto il riconoscimento più prestigioso del suo settore, concesso dalla Società Americana di Genetica Umana: il Premio William Allen.
A differenza di molti scienziati della sua epoca, Lejeune vedeva il suo lavoro come profondamente radicato nella relazione con i pazienti e le loro famiglie. Si riferiva ai pazienti con la Sindrome di Down come ai “miei piccolini” e lavorava con le famiglie per aiutarle a trovare opportunità educative e lavorative per i figli. Per assistere i pazienti poveri nella sua clinica privata, con bassi onorari, sacrificava molto tempo che avrebbe potuto dedicare alla ricerca, rinunciando così a incrementare le proprie entrate. Nel corso dei 30 anni successivi, la ricerca di Lejeune si è concentrata sulle cause delle malattie genetiche e sulla ricerca di mezzi per curarle nell'utero materno e attenuare i loro effetti su bambini e adulti, garantendo a ogni paziente la vita migliore e più completa possibile. Lejeune ha vissuto con serietà religiosa la vocazione medica e l'etica su cui questa si basa fin da Ippocrate: non fare il male, servire la causa della vita e porre gli interessi individuali del paziente al primo posto (a questo proposito, nel Giuramento tradizionale di Ippocrate i nuovi medici promettevano specificatamente di non partecipare ad aborti; nel 1964 il dottor Louis Lasagna, della Scuola di Medicina dell'Università di Tufts, ha elaborato una versione “annacquata” del giuramento, proprio per permettere l'aborto; il suo adattamento è usato nella maggior parte delle scuole mediche laiche ancora oggi).
Negli anni Sessanta e Settanta del Novecento, Lejeune osservava con orrore che i suoi colleghi nella maggior parte dei casi respingevano gli elementi-chiave di questa eredità e abbracciavano un edonismo utilitarista che accettava l'aborto e vedeva i “piccolini” di Lejeune non come pazienti che meritavano cure, ma come problemi da evitare.
Per un'amara ironia, la ricerca pioneristica di Lejeune portò anche allo sviluppo di test prenatali usati oggi per individuare la Sindrome di Down nei bambini in gestazione, la maggior parte dei quali viene in genere abortita. Lejeune denunciò questo abuso della scienza come “razzismo cromosomico”. Le prime leggi che hanno permesso l'aborto in Francia avevano come obiettivo proprio i feti “difettosi”. Lejeune “bruciò” la maggior parte delle sue relazioni professionali e accademiche diventando uno dei pochi scienziati di spicco in Francia a fare lobby contro queste leggi. Nel 1981 depose davanti a un sottocomitato giuridico del Senato degli Stati Uniti sulla questione relativa all'inizio della vita umana. Dopo aver presentato prove biologiche schiaccianti del fatto che la risposta è il concepimento, Lejeune rivelò un po' della tenerezza e della meraviglia che la vita nascente risvegliava in lui:
“Il dr. Ian Donald, dell'Inghilterra, è riuscito a produrre un anno fa un film con l''artista' più giovane del mondo, un bambino di 11 settimane che danzava nell'utero. Il bambino gioca, per così dire, a buttarsi dal trampolino! Piega le ginocchia, si spinge appoggiato alla parete, scende e ricade. Visto che il suo corpo ha la stessa capacità di fluttuare del liquido amniotico, non sente la gravità e danza in modo lento, con grazia ed eleganza, cosa impossibile in qualsiasi altro luogo della Terra. Solo gli astronauti, in condizioni libere da gravità, ottengono quella delicatezza di movimenti (per la prima camminata nello spazio, del resto, i tecnologi hanno dovuto decidere dove fissare i tubi che trasportano i fluidi; hanno scelto il pezzo di metallo dell'abbigliamento spaziale, reinventando così il cordone ombelicale).
Quando ho avuto l'onore di testimoniare davanti al Senato, mi sono preso la libertà di menzionare la favola universale dell'uomo che era più piccolo di un pollice. A due mesi di età, l'essere umano è più piccolo del nostro pollice, dalla testa all'anca. Entrerebbe in un guscio di noce, ma è già tutto lì: mani, piedi, testa, organi, cervello, tutto al suo posto. Il cuore batte già da un mese. Guardando da vicino, vedreste le pieghe dei palmi delle mani. Una cartomante potrebbe leggere la mano di quella persona minuscola! Con uno strumento ottico efficiente si potrebbero già individuare le impronte digitali. Quel bambino potrebbe già avere la carta d'identità!
Con l'estrema sofisticazione della nostra tecnologia, abbiamo già invaso la sua privacy. Idrofoni speciali rivelano la musica più primitiva: un martellare profondo, tranquillizzante, con 60 o 70 battiti al minuto, il cuore della mamma; e un altro rapido, stridente, da 150 a 170 battiti, il cuore del feto. Mescolati, imitano il contrabbasso e le maracas, ritmi di base della musica pop.
Oggi sappiamo ciò che prova, sentiamo ciò che sente, annusiamo ciò che annusa e lo vediamo già addirittura danzare, pieno di grazia e di gioventù. La scienza ha trasformato la favola di Pollicino in una storia reale, che ciascuno di noi ha già vissuto nel ventre della propria madre”.
Lejeune sarebbe tornato negli Stati Uniti per testimoniare nel caso dell'“embrione congelato” (Davis versus Davis) e affermare che ogni embrione deve essere trattato come un paziente, non come merce. Aveva previsto correttamente il risultato di trattare gli esseri umani minuscoli come proprietà anziché come persone. È il destino di centinaia di migliaia di embrioni congelati che si consumano in limbi tecnologici di tutto il mondo e che gli scienziati sono avidi di usare nelle ricerche con cellule staminali. Questi esseri umani infinitesimali resteranno nel congelatore per un tempo indefinito o saranno cannibalizzati a pezzi.
Come documenta la figlia, l'attivismo di Lejeune gli fece perdere risorse per la ricerca e lo portò a smettere di avanzare a livello accademico e ad essere isolato professionalmente fino alla fine dei suoi giorni. Sul destino del padre, Clara ha scritto:
“È un uomo che per le sue convinzioni di medico che gli impedivano di seguire le tendenze della sua epoca è stato bandito dalla società, abbandonato dagli amici, umiliato, crocifisso dalla stampa, così come gli venne impedito di lavorare per mancanza di finanziamenti. Quest'uomo è diventato per alcuni una persona da abbattere, per altri una per la quale non valeva la pena di rischiare la propria reputazione, per altri ancora un estremista incompetente”.
Clara Lejeune-Gaymard riferisce che ella stessa è stata evitata all'università per l'attivismo del padre, come se la colpa dei “crimini” contro l'opinione pubblica fosse stata trasmessa geneticamente alla figlia.
Il riconoscimento che Lejeune riceveva ancora è poi venuto da chi condivideva la sua preoccupazione per la santità della vita. Nel 1981 ha incontrato papa Giovanni Paolo II poche ore prima dell'attentato alla vita del pontefice, ed è entrato nella Pontificia Accademia delle Scienze. Nel 1994 Giovanni Paolo II ha voluto nominarlo presidente della Pontificia Accademia per la Vita, creata da poco. Lejeune non ha potuto assumere l'incarico, perché stava per morire di cancro. Dopo una malattia lunga e agonizzante, è morto la domenica di Pasqua del 1994. Una delle sue ultime richieste, riferisce la figlia, è stata che il suo funerale ricordasse i suoi “piccolini”, i pazienti con la Sindrome di Down che egli ha amato tanto fino alla fine.
Attualmente è in corso la causa di canonizzazione del dottor Lejeune, che è già stato riconosciuto come “servo di Dio”.
Traduzione a cura di Aleteia