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Giornata nazionale degli stati vegetativi: un’occasione per riflettere

Aleteia - pubblicato il 09/02/13

Nel quarto anniversario della morte di Eluana Englaro

Questo sabato si celebra in Italia la III Giornata nazionale degli stati vegetativi, cioè la condizione clinica che insorge dopo uno stato di coma causato da un evento acuto come un trauma o un ictus e caratterizzata da completa perdita della coscienza di sé, dell’ambiente e della capacità di interagire con gli altri. La Giornata è stata istituita nel 2010 in coincidenza con la ricorrenza del primo anniversario della morte di Eluana Englaro.

La celebrazione di questo appuntamento non può prescindere da riflessioni e ricerca di prospettive per il futuro. «“Il 9 febbraio 2013, terza Giornata degli stati vegetativi, quarto anniversario della morte di Eluana, giornata della memoria di un evento che ha ferito la civiltà del nostro Paese, deve essere esortazione e monito perché quella morte non sia stata inutile”. È il commento di Massimo Gandolfini, neurochirurgo e vicepresidente nazionale dell’associazione “Scienza & Vita”.

“S’impone la necessità di una vera svolta culturale e sociale che coinvolga società, medicina e politica”, afferma Gandolfini: “Per la società è occasione per affrontare temi quali eutanasia, accanimento terapeutico, dichiarazioni anticipate, e, al contempo, stimolo per interrogarsi sulle modalità per condividere, sostenere la condizione umana di chi vive in stato di minima coscienza e dei loro familiari, troppo spesso soli, abbandonati o, peggio, dimenticati”; “per il mondo medico è motivo per pensare e realizzare percorsi ove coniugare la cura con il prendersi cura, lo sforzo scientifico e di ricerca con la valenza umanitaria dell’assumersi responsabilità per le condizioni delle persone disabili”; “per la politica è dovere di assumersi responsabilità concrete per sostenere pazienti e famigliari” (Agenzia Sir, 8 febbraio).

Occorre, quindi, individuare a vari livelli strade concrete da percorrere, anche perché «“quelli degli stati vegetativi sono fenomeni purtroppo in crescita che richiedono un'attenzione maggiore, anche sotto il profilo delle risorse sia finanziarie sia umane”, ha detto il ministro della Salute Renato Balduzzi aprendo oggi a Roma la III Giornata nazionale degli stati vegetativi. Si tratta di «condizioni non più episodiche – ha sottolineato il ministro – ma che affliggono un rilevante numero di persone e di famiglie, generando sofferenza, disagi, disabilità» (Il Sole 24ore, 8 febbraio).

Alcuni passi sono già stati compiuti: «Balduzzi ha ricordato alcune iniziative già prese dai diversi governi, dal libro Bianco all'accordo Stato-Regioni del 2011. (…) Vanno in questa direzione anche gli sforzi del tavolo di lavoro ad hoc al quale oltre a tecnici di ministero e Regioni partecipano esperti indicati da società scientifiche e rappresentanti indicati dalle tre Federazioni delle Associazioni. Nodo rilevante le risorse. (…) Il ministro ha ricordato lo stanziamento per quest'anno di 20 milioni di euro – dei 240 per la non-autosufficienza – vincolati alla presa in carico dei pazienti in stato vegetativo e inseriti fra gli "obiettivi prioritari e di rilevanza nazionale". Inoltre, ha aggiunto, “col decreto del 18 ottobre 2012 in materia di tariffe per le prestazioni sanitarie viene prevista per la prima volta una specifica remunerazione per i casi ad alta intensità assistenziale» (Il Sole 24ore, 8 febbraio).

Si stima che in Italia ci siano circa 500 nuovi casi di gravi cerebrolesioni ogni anno ma non esistono dati certi, come ha spiegato a Radio Vaticana il coordinatore del Tavolo di lavoro ad hoc sugli stati vegetativi e direttore dell'Istituto di Neurologia della Cattolica di Roma, Paolo Maria Rossini, il quale ha sottolineato anche le esigenze delle famiglie coinvolte: «Una delle prime è quella dell’informazione e della formazione: hanno bisogno che nel momento in cui si possa prognosticare uno stato vegetativo, qualcuno lo spieghi loro e dica loro cosa significherà e come organizzarsi. C'è poi la necessità di un percorso prevedibile, che non costringa la persona ad andare a pietire un posto di riabilitazione o una figura professionale che non si riesce a trovare; infine c'è la necessità di competenze, di équipe dedicate, multidisciplinari e di risorse necessarie a far funzionare tutto questo”» 
(Radio Vaticana, 8 febbraio).

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