Mia moglie Marty (Martha) ha l’Alzheimer, e io sono la persona principale che l’assiste. Visto che novembre è il Mese Nazionale dell’Assistente Familiare, promosso dall’Associazione Alzheimer, è un buon momento per condividere un po’ la giornata tipo che lei e io viviamo insieme, nonché qualche informazione sulla demenza (ce ne sono molti tipi, l’Alzheimer è solo uno di loro). Questi pensieri vogliono essere anche un ringraziamento ai milioni di persone in tutto il modo che prestano assistenza ai malati.
Fino a quando Marty è diventata davvero una vittima dell’Alzheimer imprevedibile, incerta e a volte ossessiva, non ho compreso questa malattia. Pensavo di averlo fatto, ma non era così. Conoscere delle persone agli incontri di chi assiste persone con l’Alzheimer mi ha permesso di capire che quello che scrivo in questa sede non riguarda solo me. È più o meno la norma in una famiglia in cui c’è un malato di Alzheimer, e io sono solo uno dei moltissimi che assistono persone affette da questa malattia e convivono con essa.
Non ho mai immaginato la confusione e la paura che riempiono in modo lento e inesorabile la mente della persona attaccata dal demone dell’Alzheimer. Non le ho mai capite finché non ho dovuto condividerci il mio mondo fisico. Vorrei non averlo mai dovuto sapere. Quella che segue è una breve conversazione che Marty ed io abbiamo avuto ieri sera. Lei era seduta sul divano, erano circa le 18.30. Ero appena entrato dalla stanza accanto. La conversazione si è svolta in questo modo:
“Oh, sono così contenta che tu sia tornato a casa. Rimarrai qui?”
Non essendo andato da nessuna parte sono stato colto un po’ di sorpresa. Ho risposto: “Ehm, sì, resterò, ovviamente”.
“Hai qualcosa di tuo qui?”
Ho replicato: “Perché non vai in camera da letto e non controlli l’armadio?”
Lei ha sospirato e ha sorriso. Stava fingendo, perché anche se vive nella stessa casa da molti anni non ha idea di dove si trovi la camera da letto. Cerca di darsi un tono perché non vuole che mi renda conto che non lo sa. Ma io lo so, e lei sa che lo so.
Allora io ho indicato con nonchalance e ho detto: “Da quella parte, dove c’è il letto grande”.
Ha scosso la testa e ha detto: “Oh, ovviamente, a volte non so dove abbia la testa”.
Ho detto semplicemente: “No problem”.
“Beh, dormirai qui stasera o andrai da un’altra parte?”
Non c’è alcuna altra parte e non ho idea di dove l’abbia portata la sua mente. Mi limito ad andare avanti.
E poi è temporaneamente finita lì e la serata è continuata. Mi aspettava dell’altro, come dirmi che avrebbe voluto non dover andare a lavoro il giorno dopo, anche se non lavora da quasi 10 anni. Rendo l’idea.
Per la persona che assiste un malato di Alzheimer è un’arma a doppio taglio. Guardi qualcuno che ami mentre evapora a livello mentale e allo stesso tempo cerchi di fare del tuo meglio per essere più paziente e gentile che puoi con quella persona. A volte puoi sentirti schiacciato. La ripetizione può farti arrivare al limite della pazienza. Come persona che assiste Marty posso dire inequivocabilmente che la mia forza più grande deriva dalla mia fede cattolica. Mi ci aggrappo come un uomo con due gambe rotte ha bisogno delle stampelle. Senza di loro cadrebbe spesso e volentieri.
Ci sono molti tipi di demenza, ma l’Alzheimer è la causa principale. Demenza vascolare, morbo di Parkinson, morbo di Huntington e altre cause sono solo alcune condizioni in una lunga lista di malattie che provocano la demenza.
L’Alzheimer è una malattia progressiva e peggiora col tempo. Non c’è alcuna riduzione o stabilizzazione. Alla fine il paziente perderà la capacità di condurre una semplice conversazione, o perfino di ricordarsi di usare il bagno. Il risultato finale è sempre la morte. È una malattia davvero terribile.
Man mano che aumenta la vita media, la malattia diventa sempre più comune. Per la ricerca sull’Alzheimer sono state allocate più risorse, e si spera di riuscire a trovare una cura.
Una nota: la patrona dei malati di Alzheimer è Santa Dinfna, che ironicamente è stata molto presente nella mia vita familiare. Il secondo nome di mia figlia è Dinfna. Quando ho scoperto che Santa Dinfna, la santa patrona dei disturbi nervosi e mentali, era anche la patrona dei malati di Alzheimer, non ho potuto fare a meno di sorridere. Amo Santa Dinfna.
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Vi prego di ricordare tutti i malati di Alzheimer e di demenza e chi li assiste nelle vostre preghiere, non solo nel mese di novembre, ma tutto l’anno.
Santa Dinfna, prega per loro e per tutti noi.
[Traduzione dall’inglese a cura di Roberta Sciamplicotti]