di Vittoria Prisciandaro
A Emanuele piace passeggiare all’aperto. Adora stare vicino al mare. Osservare i bambini che giocano. Guarda incantato la zia che gli parla e gioca con le sue manine. Ma non può rispondere, né sentire. Un tubicino che gli arriva allo stomaco gli permette di nutrirsi, un altro lo aiuta a respirare nei momenti più complicati. Alla vigilia di Natale compirà 3 anni. E sarà festa grande per il piccolo angelo che accompagna la vita di Cristina e Lodovico Cingolani. «La malattia fa la sua parte e noi la nostra. Ognuno tira, ma non molliamo. Questo bambino è stato un dono, ha unito e arricchito la famiglia».
Sposi ventenni con tre figli
Emanuele soffre di malattia mitocondriale, patologia degenerativa e senza cura che colpisce il metabolismo, la cui causa genetica non è ancora stata trovata. Un gene impazzito, che danneggia muscoli e cervello. E costringe a un orizzonte di aspettative a breve scadenza. Guardare lontano sarebbe un lusso e una fuga. Chi combatte ogni giorno sa che deve godere della sorpresa di un ditino che si allunga, di improvvisi sorrisi e sguardi innamorati che dilatano il tempo.
Sono ancora giovani Cristina e Lodovico ? lei 26 anni, lui uno in più ? quando scoprono di aspettare il terzo figlio. Si sono conosciuti all’istituto d’arte. Lei viene da una famiglia legata al Cammino neocatecumenale, seconda di dieci figli. Lui non ha un credo “militante”, ma la rispetta e condivide la scelta di fede. Si sposano giovanissimi, nel 2009. «Ho sempre pensato che volevo avere almeno due, tre figli subito. Alcuni considerano i bambini quasi una malattia, dicono di volersi godere la vita, di voler aspettare prima di averne», dice Lodovico. Noemi arriva subito, e quando non ha ancora compiuto un anno è la volta di Davide. Due gravidanze regolari, così come la terza, che si annuncia quando Davide ha un anno e mezzo.
Arrivano le prime difficoltà
Quando nasce, Emanuele è apparentemente sano. Intorno ai tre mesi comincia però a manifestare qualche difficoltà: ipotonico, non prende peso, è inappetente. Il neurologo li tranquillizza, Cristina si fida, Lodovico no. Un’amica che ha una bambina malata e conosce il disagio di girare a vuoto tra specialisti e ospedali, li indirizza da un medico al Bambin Gesù. Più passano i mesi e si approfondiscono gli esami, più si capisce che ci sono solo cose negative da aggiungere alla diagnosi. «L’esito è stato un lungo elenco di no: non camminerà, non parlerà, non sappiamo quanto vivrà, né quale organo sarà colpito». Paradossalmente, ricorda Cristina, proprio in quel momento si placa l’ansia: dopo mesi in apnea finalmente sa. Il medico le ripete più volte la diagnosi. Lei sta parlando con il suo Dio. È un faccia a faccia durissimo. «So che fai bene tutte le cose, non mi sento preparata, ma in te ripongo la mia fiducia: mi hai regalato tre figli e uno così. E allora devi darmi anche tanta forza per poter affrontare questa situazione. Pretendo che adesso ci aiuti».
È la preghiera di una madre, di una famiglia che capisce che d’ora in poi tutta la vita cambia: il talento e la creatività coltivati con gli studi vengono “investiti” nel ricreare il piccolo appartamento sulla Casilina, zona Fontana Candida, dove vivono, vicino ai nonni. Lei lascia il lavoro, lui ripiega sull’azienda di famiglia. La prova più difficile arriva il 15 ottobre, a sette mesi: durante la notte Emanuele ha una crisi fortissima, i genitori fanno una corsa disperata al Bambin Gesù. Non mangia, respira a fatica, neanche piange, perché «il pianto mette in moto dei muscoli che lui non riesce a muovere». Viene ricoverato in terapia intensiva, tracheotomizzato. Per un mese e mezzo Cristina e Lodovico lo possono vedere da dietro a un vetro. «Quando l’ho ripreso in braccio mi sembrava un piccolo cyborg, fili dappertutto. Un bambino di cristallo». Noemi e Davide sono affidati ai nonni. «C’è stato un momento in cui pensavamo di perderlo», ricorda Cristina. «L’ho salutato e gli ho sussurrato di combattere ancora un po’. Non mi sentivo di chiedergli altro. Poi si è risvegliato e ci ha fatto un enorme sorriso». Emanuele “festeggia” il suo primo compleanno in ospedale e, tra tanto dolore, Cristina ha la gioia di poter incontrare il Papa: «Era in visita a Natale e mi sono aggrappata a lui come a una roccia».
Nella casa colorata, tra i giochi e i disegni dei fratelli, Emanuele ha la sua vita, fatta di assistenza domiciliare dodici ore al giorno: quando Noemi e Davide escono per andare a scuola, alle otto, anche lui inizia il suo “lavoro”: aerosol, logopedista, psicomotricista, fisioterapista… Una serie di specialisti che si alternano, fino a quando i bambini non tornano da scuola. Poi comincia il relax, i giochi, sempre sotto lo sguardo di un’infermiera di supporto.
La forza della fede
«Ci hanno detto che sarebbe solo peggiorato, ma noi facciamo come se domani potesse mangiare e camminare. Anche per rispetto ai bambini conosciuti in ospedale, dobbiamo fare di tutto per farlo migliorare. Siamo aggrappati alla vita», dice Cristina. D’altra parte, aggiunge Lodovico, quando il piccolo è stato dimesso «era come un piccolo “omino Michelin”: gonfio, non muoveva più le braccia, le manine non le stringeva… Piano piano ha smaltito i farmaci, è migliorato, oggi riesce anche a stare un po’ seduto». Tutte le crisi, concordano, «o ti distruggono o ti uniscono. Per grazia di Dio questa grande sofferenza ci ha rafforzati».
I pomeriggi trascorrono in compagnia della cuginetta, degli zii, dei nonni. Se il tempo è bello la famiglia esce a fare una passeggiata. «Molti sono a disagio dinanzi alla malattia, ma mio figlio non lo nascondo. Tutto deve rientrare in una sorta di normalità». Oggi, dice, «grazie anche alle preghiere di tanti, siamo una famiglia felice. Non subiamo la vita e vogliamo godercela fino in fondo».
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CAMPAGNA #Nonmiarrendo è la campagna di raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, promossa da Fondazione Telethon. Con una donazione minima di 10 euro, sabato 19 e domenica 20 dicembre in oltre 2 mila piazze italiane, sarà possibile ricevere un maxi cuore di cioccolato e sostenere la ricerca. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la maratona televisiva in collaborazione con la Rai e fino al 21 dicembre sarà possibile donare chiamando o inviando sms al numero solidale 45501. Attraverso il sito www.telethon.it si può poi sostenere la ricerca con una donazione, acquistando prodotti solidali oppure sottoscrivendo il programma di donazione Adotta il Futuro.