“Alcuni bambini affetti dalla sindrome di Edwards vivono solo un paio di settimane. Non sono molti quelli che sopravvivono. Altri nascono morti… A noi hanno detto che il bambino sarebbe sopravvissuto forse circa tre minuti”.
Con queste parole, Shane Hillman riferisce come i medici avessero assicurato a lui e a sua moglie, Sharron Swales, che il figlio che aspettavano era condannato già prima di nascere e che la cosa migliore che potevano fare era abortirlo.
È accaduto due anni fa, un compleanno che il piccolo Alfie Hillman ha potuto festeggiare grazie alla fede pro-vita dei suoi genitori, che hanno rifiutato categoricamente di seguire ciò che dicevano i dottori, sfidando la logica medica per questi casi.
I medici hanno diagnosticato che Alfie soffriva già nel grembo materno a 27 settimane di gestazione di una malattia genetica nota come Trisomia 18 e hanno detto ai genitori che non c'era alcuna speranza. La soluzione era l'aborto.
Shane, 44 anni, che cura Alfie a tempo pieno, e Sharron, 45 anni, hanno tuttavia deciso di dare un'opportunità al proprio bambino, nato con parto cesareo presso l'Ospedale Universitario del Galles nel 2013. Quando lo hanno sentito piangere per la prima volta è stato un grande sollievo, hanno raccontato.
Domenica 3 maggio Alfie ha potuto festeggiare miracolosamente il suo secondo compleanno.
La Trisomia 18, nota anche come sindrome di Edwards, è una condizione provocata da un disturbo nella divisione cellulare, nota come disfunzione meiotica. Anziché avere due coppie del cromosoma 18, la persona sviluppa una terza coppia di questo materiale genetico, cosa che influisce sul normale sviluppo fisiologico dell'essere umano.
“Aveva diritto a un'opportunità”
Dopo la sua nascita, il bambino è rimasto per due settimane in un'incubatrice con ossigeno prima di essere trasferito all'Ospedale Royal Gwent, nel quale è stato ricoverato altre 14 settimane, anche se ha dovuto essere assistito con ossigeno per otto mesi.
Anche se gli esami hanno individuato un piccolo buco nel suo cuore, i medici hanno detto che si sarebbe chiuso da solo.
“È stata la cosa più difficile che abbiamo affrontato”, ha riferito al quotidiano Mirror mamma Sharron, infermiera ausiliare. “È stato stressante, perché già alla ventesima settimana abbiamo saputo che non stava crescendo”.
“Ho pianto una settimana intera, è stato terribile. Potevo sentirlo muoversi dentro di me, e visto che facevo esami quotidiani potevo vedere il battito del suo cuore. Aveva diritto a un'opportunità”, ha aggiunto.
“Non sapevamo come sarebbe stato una volta nato, ma eravamo preparati ad assumerci il rischio di fare di tutto per lui, come dovrebbero fare tutti i genitori”.
“Vogliamo creare una consapevolezza e dare alla gente il sostegno” necessario in casi simili, ha commentato. “Vogliamo solo dire alla gente che le storie a lieto fine esistono e i miracoli accadono”.
[Traduzione dallo spagnolo a cura di Roberta Sciamplicotti]