Le cure palliative e la sedazione terminale sono due temi che meritano una rigorosa valutazione etica, oltre che clinica.
La notizia dell'intenzione del Parlamento francese di legiferare sulla possibile applicazione della sedazione terminale profonda a pazienti sottoposti a cure palliative con aspettativa di morte ormai prossima ravviva la polemica [1].
Ma cure palliative, sedazione terminale ed eutanasia non sono la stessa cosa. Andiamo per ordine.
Cosa sono le cure palliative?
Le cure palliative sono state definite dall'OMS nel 1990, su proposta dell'Associazione Europea di Cure Palliative, come la “cura totale attiva dei pazienti la cui malattia non risponde a trattamento curativo” [2]. Nella sua dichiarazione, l'OMS sottolineava che le cure palliative non dovevano limitarsi agli ultimi giorni di vita, ma applicarsi progressivamente man mano che avanza la malattia e in funzione delle necessità dei pazienti e dei loro familiari.
Nel 1991, il Sottocomitato Europeo di Cure Palliative della CEE ha definito le cure palliative “l'assistenza totale, attiva e continuata ai pazienti e alle loro famiglie da parte di un'équipe multiprofessionale quando l'aspettativa medica non è la guarigione. L'obiettivo fondamentale è dare qualità di vita al paziente e alla sua famiglia senza cercare di allungarne la sopravvivenza. Deve coprire le necessità fisiche, psicologiche, spirituali e sociali del paziente e della sua famiglia” [3].
Nel 2002 l'OMS le ha ridefinite come l'“approccio che migliora la qualità di vita di pazienti e famiglie che affrontano i problemi associati a malattie che minacciano la vita, attraverso la prevenzione e l'alleviamento della sofferenza mediante l'identificazione tempestiva, la valutazione esatta e il trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicologici e spirituali” [4].
Nella Strategia in Cure Palliative del nostro Sistema Sanitario Nazionale [5], si aggiungono i seguenti concetti:
– Forniscono alleviamento del dolore e di altri sintomi.
– Affermano la vita e considerano la morte un processo normale.
– Non cercano di accelerare né di ritardare la morte.
– Integrano gli aspetti spirituali e psicologici della cura del paziente.
– Offrono un sistema di sostegno per aiutare i pazienti a vivere nel modo più attivo possibile fino alla morte.
– Offrono un sistema di sostegno per aiutare le famiglie ad adattarsi durante la malattia del paziente e nel lutto.
– Utilizzano un approccio di squadra per rispondere alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie, includendo supporto emotivo nel lutto, quando sia indicato.
– Migliorano la qualità di vita e possono anche influire positivamente sul decorso della malattia.
– Sono applicabili in modo precoce nel corso della malattia insieme ad altri trattamenti che possono prolungare la vita, come la chemioterapia o la radioterapia, e includono le indagini necessarie per comprendere meglio e gestire situazioni cliniche complesse.
Cos'è la sedazione terminale?
Secondo la guida di pratica clinica sulle cure palliative del Sistema Sanitario Nazionale [6], l'obiettivo della sedazione terminale è l'alleviamento della sofferenza del malato mediante una riduzione proporzionata del livello di coscienza. Si ottiene mediante la somministrazione di farmaci nelle dosi e nelle combinazioni specifiche per ogni caso.
La sedazione terminale è un caso particolare di sedazione palliativa. Ci sono autori che preferiscono definire la sedazione terminale “sedazione nell'agonia”, per evitare che la definizione possa portare a confusione nel senso di interpretare che sia la sedazione a portare alla morte del paziente.
La sedazione nell'agonia sarebbe la sedazione palliativa attuata in un paziente in agonia [7]. Le due sedazioni si differenziano anche per il fatto che mentre la sedazione nell'agonia è continua, la sedazione palliativa può essere continua o intermittente. Nella sedazione terminale, inoltre, la diminuzione profonda della coscienza risulta prevedibilmente irreversibile.
L'indicazione per questo tipo di sedazione è relativa ai pazienti che subiscono sofferenze intollerabili, come dolore intenso, dispnea, delirio o angoscia psicologica, che non hanno risposto ad altri trattamenti [8]. Sono definiti “sintomi refrattari”.
Valutazione bioetica
Le cure palliative, per come descritte, costituiscono un trattamento adeguato, moralmente lecito e che quindi deve essere applicato a ogni paziente con una malattia che non risponde alle cure.
Si dovrebbe sottolineare che devono curare le dimensioni fisica, psicologica e anche spirituale del paziente, essendo quest'ultima un elemento di importanza fondamentale nell'accompagnamento e nell'intervento nei confronti del malato, permettendogli di affrontare con più forza e serenità le sofferenze provocate dalla sua malattia [9].
Nel caso della sedazione terminale, il giudizio bioetico risulta più complesso.
In primo luogo bisogna definire nel modo più preciso possibile quando ci troviamo di fronte a una situazione terminale, ovvero prevedibilmente irreversibile e con una morte ormai prossima.
In secondo luogo, va definito il grado di sedazione da applicare in ogni caso; la sedazione profonda – prevedibilmente irreversibile – deve limitarsi ai casi in cui i sintomi refrattari siano di un'intensità sufficiente e non esista alternativa terapeutica.
In terzo luogo, deve raccogliersi in ogni caso il consenso informato del paziente, se questi è nelle condizioni di fornirlo, o dei familiari più prossimi, non dovendo essere applicata in assenza di questo consenso, come indicato nella Legge Generale sulla Sanità all'articolo 10 [10].
In quarto luogo, l'applicazione della sedazione non deve essere intenzionalmente volta a provocare la morte del paziente o a precipitarla, ma unicamente ad alleviare la sua sofferenza.
Bisognerebbe ammettere come effetto secondario inevitabile l'accorciamento della vita del paziente come conseguenza delle cure palliative applicate, quando non esiste altra possibilità di alleviare le sue sofferenze e questo effetto non è deliberatamente ricercato.
I lavori disponibili mostrano ad ogni modo che non esistono differenze significative nella sopravvivenza dei pazienti che hanno dovuto essere sedati e di quelli che non hanno richiesto sedazione [11].
Eutanasia e suicidio assistito
In un contesto del tutto diverso da quello delle cure palliative e della sedazione palliativa o terminale, bisognerebbe collocare l'eutanasia e il suicidio assistito.
In questo caso l'intervento clinico è direttamente volto a provocare la morte del paziente come primo effetto. Il fine addotto sarebbe quello di alleviare la sua sofferenza, ma non risulta mai bioeticamente accettabile applicare mezzi illeciti – provocare la morte di qualcuno – per ottenere un fine lecito – alleviare una sofferenza.
Conclusioni
Le cure palliative, intese come l'insieme di interventi il cui fine è quello di alleviare il paziente che soffre di una malattia incurabile, dovrebbero quindi essere volte all'attenzione alle sue necessità fisiche, psicologiche e spirituali, essendo questo intervento multidisciplinare quello che offre migliori risultati.
Nella fase dell'agonia, per essere eticamente accettabile la sedazione palliativa o terminale dovrebbe: rispettare scrupolosamente la vita del malato, così come il suo desiderio di mantenersi cosciente se lo richiede; applicare mezzi proporzionati e non eccessivi, ovvero non indurre sedazioni profonde quando non è necessario e non eccedere nelle dosi o nelle combinazioni di farmaci; esigere di ottenere il consenso informato dei familiari quando il malato non sia in grado di fornirlo; determinare con il massimo rigore possibile quando ci troviamo di fronte a un processo terminale e la morte risulta imminente o prevedibilmente molto vicina, momento in cui potrebbe applicarsi la sedazione nell'agonia.
Riferimenti:
[1] http://www.abc.es/sociedad/20150309/abci-francia-sedacion-enfermos-201503091335.html
[2] World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Ginevra: WHO; 1994. Technical Report Series: 804.
[3] Buisán R, Delgado JC. Care of the terminal patient. An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30:103-112.
[4] Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ulrich A. Palliative Care: the World Health Organization’s global perspective. World Health Organization. Ginevra. J pain Symptom Manage. 2002; 24: 91-6.
[5] Ministero per la Sanità, le Politiche Sociali e l'Uguaglianza. Strategia di Cure Palliative del Sistema Sanitario Nazionale. Aggiornamento 2010-2014. Madrid: Ministero per la Sanità, le Politiche Sociali e l'Uguaglianza; 2011. Disponibile su: http://publicacionesoficiales.boe.es.
[6] Gruppo di Lavoro della Guida di Pratica Clinica sulle Cure Palliative. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08.
[7] Santos D, Della A, Baslocco B, Pereyra J, Bonilla D. Sedación paliativa: experiencia en una unidad de cuidados paliativos de Montevideo. Rev Med Urg. 2009; 25:78-83.
[8] Organización Médica Colegial. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Sedación Paliativa. Madrid: OMC. SECPAL; 2011.
[9] Bermejo Higuera JC, et al. Atención espiritual en cuidados paliativos. Valoración y vivencia de los usuarios. Med Paliat. 2012.http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.05.004
[10] Legge Generale della Sanità 14/1986 del 25 aprile. Boletín Oficial del Estado, nº 102, (29-4-1986).
[11] Comitato Etico della SECPAL. Aspectos Éticos de la sedación en Cuidados Paliativos. Med Pal. 2002; 9:41-46.
[Traduzione dallo spagnolo a cura di Roberta Sciamplicotti]